每年2月份的最后一天是国际罕见病日。2022年第十五个国际罕见病日的国际主题是“Share Your Colours”（“分享你的生命色彩”），今年的国际罕见病日口号沿用了去年的口号：罕见并不孤单，罕见即强大，因罕见而骄傲。
自2008年以来，国际罕见病日已将全球越来越多的人聚集在一起，声援数以亿计患有罕见病的人。爱与坚持，帮助越来越多的罕见生命绽放出多彩人生。就像今年的国际主题“Share Your Colours”所言，每一种生命状态都有独特的色彩，那些负重前行者的生命色彩更值得关注。今天，我们想与你分享一名视神经脊髓炎患者长脚鹤（为保护患者隐私，长脚鹤为化名）的经历，感受她罕见而强大的生命色彩。
有一种遇见，叫恐惧
我在11岁时，耳朵旁边长了类似青春痘的小疙瘩，紧接着发现自己眼睛有时候看不太清楚，时而瞳孔还会变得很大。医生怀疑可能是青春期的原因，或者是不是我不想上学找的借口。大家都没觉得有大问题。毕竟在1982年，大部分人甚至对“罕见病”这个词没有概念。
后来上初中、高中阶段，我慢慢意识到自己走路总会发生状况。同样的路，其他同学能正常走过去，而我却非常容易摔倒。我自己一直也没法解释这个问题，也许是自己马虎？
就这样一直到年过三十，在我结婚并且安全生下了健康可爱的孩子后，我的工作也越来越得心应手，但原来耳朵旁的小疙瘩总是在吃饭或者闻到味道等情况下滴水……在协和医院我被确诊，自己得是一种叫做视神经脊髓炎的罕见病，简称NMOSD。
[视神经脊髓炎（neuromyelitis optica，NMOSD）是视神经与脊髓同时或相继受累的急性或亚急性脱髓鞘病变。该病其临床特征为急性或亚急性起病的单眼或双眼失明。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，视神经脊髓炎被收录其中。]
更戏剧的是，我对这个疾病还并不陌生。曾经有个很要好的同事，他们一家五口生活在一个不到20平米的房间，每月1500元的工资，她只给自己留200块钱，剩下的钱全部寄给远房亲戚治病。我得知后，曾经帮她查阅疾病治疗方面的资料，那时就看到过多发性硬化的名字。
我依稀还记得当时跟她说：我佩服你的伟大，但据我所知，治疗这个病每年需要药费就20多万，即使用了药，有1/3概率有效，1/3概率无效，1/3快速恶化，即使倾尽所有，你们全家人这样生活也救不了她。
所以，当那天我听到医生确诊自己也是多发性硬化时，我的大脑瞬间空白。那是12月31日，从医院出来，街上的人熙熙攘攘，喜气洋洋，迎接新的一年，可在我眼里，世界仿佛是灰白色，失去了色彩，这些都和我有什么关系呢？我不知道自己是怎么回到家，看到手里拿着一套给孩子买的新衣服，却压根想不起在哪儿买的，花了多少钱。所有的记忆在此刻都消失了。
有一种期待，叫无望
身边朋友有时会善意地问，为什么我一个眼睛都看不清了，又经历了那么曲折的艰难求生过程，还能保持积极乐观？其实，在大家看不见的多个时刻，我独自品尝了哭泣、崩溃甚至放弃。
即使一直在治疗，我的视力也日渐退化到0.3，直至一只眼睛完全看不见，鉴定为视力残疾四级。偶尔连续不断的高烧不退和呕吐、摔倒、没有味觉、疲劳成为了常态。印象中最难受的是每次给眼睛打针，7厘米长的针需要扎入眼底注射，每次注射进去的液体都会把眼珠挤压变形，眼歪嘴斜，最重要的是，因为两个眼球的位置有了变化，所以整个世界在我眼里更变成了不平衡的状态，导致眩晕，容易摔跤。
在确诊后的四年间，我先后经历了4次手术，发生摔倒导致的骨折3次。用了15年吗啡、免疫抑制剂。医生这段话在电视剧里常见，却已经成为了我们家的常态：“情况很危险，我们会正常抢救你，但如果抢救不过来，你的生命就没有了，你家人都清楚吧，这是签字文件。”
后来我再次见到同事时，得知她远方的亲戚已经去世。
很感恩我生活在北京，自确诊以后，得到了及时、专业的治疗，各大医院急诊科、神经科、耳鼻喉科、检验科、麻醉科、ICU、眼科、内科变成了我最熟悉却最不想去而不得不去的地方。对这些医护人员我心存感激。
NMOSD患者最担心的就是疾病复发，因为每次复发都可能导致失去视力、行动能力甚至生命。维持不复发的情况下，药品费用每年大概在4万元左右，但一旦复发住院，一次的费用就在10万以上，而目前很多病友平均复发周期是6-10个月。我一直在期待治疗NMOSD的药物，但往往是：不能治愈，无药可用。由于长期患病，经济压力问题也同样出现在我的身上。
其实多年以来我的工作环境里没有人知道我的病情，因为一旦“特殊”，我怕连基本的生存保障和竞争机会都会被影响。
自己从小练起的游泳、钢琴等爱好，因为生病，也不得不放弃。
从“悼词”开始真正直面
也有真的不想再坚持下去的时刻。有一次在医院输液时，我给输液管里放了一截空气。在我等待的时候，护士满面笑容朝我走过来，“还没吃饭吧，这个烧饼特别好吃，我给你带了一个”。看着她温暖的笑颜，我突然觉得，如果我真的在这儿离开，她的职业生涯会因我而受到多大的影响，我不能这么做。
有一次我参加一个同事的追悼会，看着大家商量不知道应该给他的追悼词写点什么，我联想到了自己。如果我突然离世，自己的追悼词能写出什么？我能给当时四岁的孩子留下什么？如果就这样离开世界，年幼的孩子甚至都不知道妈妈是个怎样的人。从那以后，我开始真正直面自己的疾病，也对未来的生命想的更清楚：珍惜时间，尊重生命。我能“活下来”是太多人的努力，怎能随意甩手就走。
丰富生命维度，绽放生命色彩
我开始参加公益活动，去桂林做抗癌活动的义工；利用暑假到西藏平均海拔4000米偏僻的乡村和四川深山支教；只要有时间就去医院给其他患者做心理陪护、病历整理和诊断报告的解读；利用自己的专业和特长，在病友群为病友做心理辅导；一旦碰到儿童病友，我会特别关注，因为很多孩子一旦得病，就很难做到不落课，我就义务给孩子补课，让他们一门课都不落的考入中学、大学。这些孩子不能因为患上罕见病就失去未来和希望。
你们的每一天，对我来说都是当最后一天在过。生活被我安排的满满当当，我不想浪费每一秒光阴。手指不能弹钢琴了，我就参加合唱队，学习做指挥，还带领合唱队在各项活动中取得了好成绩。工作上我也没落下，无论教学，还是培养学生，都获得了专业领域的奖项和荣誉，这些都发生在我确诊后。
家庭是每个人的避风港，我虽生病了，但也要尽全力维护好家庭。尽己所能做一个好妈妈；在获得出国机会时候，因为不想让我的父母独自生活，选择了留下。其实到现在我父母都不知道我身体的状况，虽然每次回家身体不允许我为他们分担过多的家务，但一旦有时间，我就会回去看看。
有种勇气叫不得已，有种活着叫坚持。我只想力争做一个好妻子、好妈妈、好女儿、好老师。既然已经这样活过十年，我就能再坚持下个十年。
[患视神经脊髓炎谱系疾病的患者，60％接受过高等教育，却有超过1/3处于长期失业，还有超过2/3的患者生活无法自理。]
生命本是一张白纸，经过人生的阅历后，便有了不同的色彩。也许我们无法决定生命的长度，却可以定义生命的厚度。
对于长脚鹤来说，这张白纸可能从开始就有一些褶皱，但她依然用知识，用智慧，用奉献，用坚韧，在上面涂上了绚烂的色彩。
扩展信息
根据世卫组织定义，患病人数占总人口0.065%~0.1%的疾病即可被定义为罕见病。据估计，目前已有多达7000种疾病被定义为罕见病，总人数高达三亿。在这些病之中，大约400种罕见病有相应获批的治疗药物。万一患了上述疾病，面临的是比癌症更残忍的境地：有生的可能，却没生的希望。
由于罕见疾病的患病人数极少，所以很少有药企愿意针对罕见病患者开发药物。即使药物研发出来了，可高昂的价格基本上是让人望而却步。
这些药因此被称为“孤儿药”
中国罕见病联盟执行理事长李林康和团队曾做过一个调查，在四万多医务人员当中，65%的医务工作者不太了解罕见病，将近40%的医务工作者从没有接触过罕见病，40%的医生在获取罕见病诊疗信息方面还比较困难。因此，罕见病延误诊断率较高，60%的患者经历过误诊，平均确诊时间将近四年。
北大医院儿科副主任熊晖教授早在五年前感慨，有些病是第一次遇到，诊断不清楚；有些疾病虽然诊断明确，但是没有有效的治疗药物；有些疾病有治疗药物国内却没有上市；少数疾病虽然国内能买到治疗药物，但价钱昂贵，很多家庭因此倾家荡产。