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关爱•益相随——“炎症性肠病患者关爱项目” 在线启动

时间:2020-10-20

     2020年9月27日,由北京白求恩公益基金会发起,爱心企业博福-益普生(天津)制药有限公司支持的“炎症性肠病(IBD)患者关爱项目”启动会通过线上直播形式成功召开。

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    该项目旨在搭建IBD线上随访管理平台,促进IBD医生远程管理患者, 通过对患者疾病科学教育和随访跟进管理,提高治疗依从性,加强慢病管理。北京白求恩公益基金会执行秘书长樊燕荣女士在线参加了启动会。


    炎症性肠病(IBD)近年来呈明显的逐年增加趋势。统计数据显示,全球范围内至少有500万IBD患者[1]。在中国,近10年我国炎症性肠病就诊人数成逐年上升趋势。若按照推测患病率稳定在0.1%,那么到2025年,中国IBD患者将超过150万例[2]。不同于西方国家,我国IBD患者以轻中度UC 为多见,门诊患者居多,分散全国各地。IBD患者普遍存在对于疾病认知差,治疗依从性不足40%,自我停药比例高,手术风险高等问题。

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    北京白求恩公益基金会执行秘书长樊燕荣女士在致辞中强调:“世界卫生组织(WHO)指出,依从性是慢性病治疗疗效的关键因素之一。为了帮助IBD患者提高治疗的依从性,改善医患沟通方式,从实践上看,随着科技进步和人工智能的发展,基于网络进行的慢病管理平台可以有效的帮助管理IBD患者,北京白求恩公益基金会发起“炎症性肠病患者关爱”项目,就是通过IBD专科APP管理平台,提供医生专业指导和随访管理,减缓病情进展、降低结直肠癌的发生风险,同时降低治疗医疗费用,减轻患者家庭和社会经济负担。”

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    该项目启动会学术主席,西京消化病医院副院长、中华医学会消化分会炎症性肠病学组组长吴开春教授在致辞中提到:“这是一个非常有意义的项目!炎症性肠病是一个慢性的、持续性的甚至是终身性的疾病。‘长程管理’概念的实施,不单单需要由我们的医生、护士等医务工作者,也需要社会各界的力量共同参与其中才能够做的更好。”

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    在启动会学术环节,中华医学会消化分会炎症性肠病学组副组长何瑶教授介绍了《从药物经济学探讨UC的药物治疗和管理》。何瑶教授表示,IBD疾病负担日益严峻,成为一个全球性挑战,较其他慢性病的终生成本更高,优化患者用药方案,是减轻IBD经济负担的措施之一。同时,新常态下,更多的IBD专科医生也迫切需要远程教育指导和随访管理患者,以便帮助患者提高疾病认知,提高治疗依从性,减少复发。通过医生专业指导和随访管理,患者病情达到稳定的维持缓解;减缓病情进展、降低结直肠癌的发生风险,同时降低治疗医疗费用。”

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    中国人民解放军空军军医大学消化内科梁洁教授表示,IBD由消化道的罕见病变为常见病,而且是一个慢病疾病,复发风险高,需要长期的管理,非常需要患者和家属对疾病有非常充分的了解。同时介绍了西京消化病医院的随访系统。基于传统的微信群、QQ群、医患联谊、还有专用挂号卡,很大程度上解决IBD患者随访的问题,但是这些不足以解决病人群越来越大,病人越来越多的问题。如果基于网络平台的随访系统,可以使更广泛的患者受益,使患者由被动随访变为主动管理,充分教育和支持IBD患者的管理,对于缓解期病人药物检测、肠镜检测、综合评估复发的管理都是非常方便的。

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    博福-益普生(天津)制药有限公司多元健康产品医院及战略联盟事业部副总裁,庞静妍女士作为爱心捐赠企业代表出席启动会。庞静妍女士表示:“益普生公司作为全球50强的医药企业,始终秉承患者为中心,益普生创新的动力来自于对患者的关爱,益普生非常荣幸能支持‘炎症性肠病患者关爱项目’,在基金会和专家的指导下让IBD患者实现长程管理,控制病情,同时获得更好的生活质量。通过携手专家让更多医生参与,更多患者获益。”


    2020年,炎症性肠病关爱项目将在国内具有IBD专科诊疗的三级医院开展,力争以互联网技术为载体,将核心医院的核心理念和技术通过医患互动分享给众多的患者,让更多的IBD患者受益,在创造美好生活的同时全面实现健康中国!



[1] Li X, et al.Int J Environ Res Public Health. 2017 Feb 28;14(3).

[2] Kaplan GG. Nat Rev Gastroenterol Hepatol. 2015;12(12):720-727