一天很长

长到足以享受生活、实现心愿

一天又很短

短到只能困在抹药、包药的乏味过程中

日复一日

有些事情看似简单，实则不易

但我们相信

心愿可以从多一天开始

“多一天，穿衣自由”

“多一天，走入人群”

净享“多一天”

不再是遥不可及的奢侈品

如果人生多出不受疾病困扰的“一天”

不过是“好好生活”

       为了提升公众和患者对疾病的认知，减少公众对银屑病患者的歧视，帮助患者减少病耻感，回归正常生活，提高生活质量，北京白求恩公益基金会发起“‘净享多一天’银屑病患者赋能公益项目”，以“一天”为内容主线，讲述患者、患者组织、患者家属、医学专家等不同角色一天可以实现的心愿，展现诊疗观念转变对于不同人群生活质量改善的重要意义。让我们一同聆听银屑病患者心声，传递心与心之间爱的力量。

被银屑病暂停的“这一天”，被定格的人生齿轮

       对小宫来说，2011年身上冒出的小水泡是他长达十余年恶梦的伊始。患上银屑病，给他带来难忍的痒痛，红色斑痕快速扩散到身体各处。夏日难以遮掩的明显皮损常常引来他人或讶异或抵触的目光。

       为了遮盖患处，小宫常年戴着帽子、穿长袖长裤，哪怕在无人的角落里偷偷脱下外套，也会下意识紧抱双臂，试图遮掩外露的每一寸受损皮肤。长期闷热、不透气的环境使患处愈加瘙痒难耐，“睡觉起来发现枕头上都是血”。

       为了补贴家用，在会计这一本职工作之外，小宫会兼职闪送赚些外快。闪送这一职业特性，小宫需要频繁与不同的人打交道。有一次小宫将闪送的物品递给顾客时，对方看到他无意间露出的皮损，连物品都没敢伸手接过……社会大众的有色眼镜像无形的利刃，常常让小宫感到尴尬又无所适从。

       更煎熬的是日复一日的用药治疗，小宫回忆，每天抹药最少需要2-3小时，还需要用保鲜膜将患处全部包裹上，“得包一宿，全身像个木乃伊一样”。哪怕每天都忍受着长时间的疲惫和重复的上药，可是病情却没能好转，甚至还耽误了日常工作，令小宫苦不堪言。

“多一天”的畅想，照进“每一天”的现实

       什么时候不再被疾病占满所有的时间，拥有属于自己的正常生活？小宫有些恍惚，也有些感慨。

       “多一天的时间，我想提高一下自己的生活质量，不用考虑这种疾病，只要开开心心工作就可以了。”小宫说。

       随着银屑病药物研究的不断推进，用于治疗中重度银屑病的靶向治疗药物白介素12/23类抑制剂在国内上市并于2021年纳入国家医保目录，给医生和患者带来了更多的用药选择，有助于中重度银屑病患者的长期管理及长期获益。

       北京大学第三医院皮肤科副主任医师关欣介绍：银屑病其实是一个很多发的疾病，白介素23类抑制剂可以帮助患者从源头控制疾病进展，注射一针的时间只需一分钟，节省了每个患者的时间，我们也可以照顾到更多的患者，能做到给几十个患者在一天内安排好治疗方法，让每个银屑病患者不再受到疾病的影响，摆脱“病耻感”，过上正常生活。

       “‘净享多一天’银屑病患者赋能公益项目”还将陆续推出患者故事，让我们以真实赢得更多社会关注，共同创造友善的社会环境，帮助更多患者提高生活质量，回归正常生活。