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医路相伴—2020白求恩•血友病患者关爱项目 “血友大巴车”走进洛阳

时间:2020-09-29

      血友病是一种伴性遗传性出血性疾病,临床表现为反复关节肌肉出血,如果治疗不及时,易使患者致残甚至危及生命。由于其患病率较低且散发分布,多数患者及家属对该疾病认识不够,患者得不到科学、规范、系统的诊治,90%重型患者已经残疾,为家庭与社会带来沉重负担。


      为提高血友病患者对疾病的认识和日常护理常识,更好的管理疾病,关注血友病患者的身心健康,北京白求恩公益基金会发起了“医路相伴-2020白求恩·血友病患者关爱”项目。本项目得到了爱心企业诺和诺德(中国)制药有限公司支持。9月15日,血友大巴车活动开进了河南省洛阳市。

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     血友病会致使血液不易凝固,一旦出血就会因无法止血而殃及生命,重症患者在去医院就诊途中,可能因磕碰、跌倒导致出血而带来生命危险。因此“血友大巴车”活动对行动困难的重度血友病患者提供上门医护服务,帮助血友病患者及时获得有效咨询建议,管理疾病。

  

     本次的“血友大巴车”走进洛阳活动,特别邀请了河南省肿瘤医院血液科医护人员加入,以确保专业性。在项目执行工作人员带领、河南血友之家和洛阳血友之家负责人陪同下,分别走访了三位贫困血友病患者家庭,为患者带去了血友病治疗及护理方面的知识和心理咨询。让患者感受到来自社会各界的关心和帮助。

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    本次血友大巴车活动,医护人员对以上三位患者进行了基本身体检查、询问患者近期疾病状况、对患者的患肢关节变形程度评估,指导患者康复训练、教导患者注射,给予了家属及患者日常的护理建议以及适当的心理辅导、医学建议,并与患者积极互动,解答患者的问题。


    根据项目计划,洛阳只是本项目公益活动的起点,接下来将在多个省市开展,通过持续性的专业科普,进一步普及血友病规范化预防治疗理念,提升公众对血友病的关注与认知。北京白求恩公益基金会将陆续推出该项目活动报道,呼吁社会各界更多关爱、重视血友病群体,让更多的血友病患者得到及时治疗,提高生活质量;使更多由于因病返贫、重度贫困的血友病患者家庭减轻经济和心理压力。