“妈妈，我又流鼻血了！”
这一句简单的对白，对于ITP患儿家长就如同战斗的号角声。
“哎呀，红点又出现了！”
这一个简单的看见，对于ITP患者就如同甩不掉的紧箍咒。
免疫性血小板减少症（ITP）是临床上比较常见的一种出血性疾病，到目前为止其病因还不明确。这是一种“致死性”疾病：如果患者没有进行规范治疗，而像正常人一样运动、旅行、甚至痛哭一场，就可能会因血小板的减少引发皮肤黏膜出血、颅内出血、胃肠道大量出血等症状，严重的则会死亡。因此，很多ITP患者只能“小心翼翼”地进行日常活动：不敢尝试运动和远行、要时刻关注自己的血小板数量以及出血症状……生活质量受到影响。
面对着看不清、摸不到的认知盲区，面对着个位数的“板值”（血小板计数）和听到就让人后背发凉的“骨穿”（即骨髓穿刺检查，是ITP鉴别诊断手段），ITP患者及家属一直徘徊在一个半明半暗的世界里，他们对于生活的美好，大千世界的向往，有着不同寻常的视角。
为了鼓舞血液病患者与家庭的治疗信心，向患者、医生及公众展示规范治疗使患者获益并获得良好生活质量，向患者及大众普及疾病知识，北京白求恩公益基金会在2020年1月发起了“拥抱远方·梦想起航-血液病患者摄影大赛”项目，通过摄影、语音、展览展示等活动形式，展示患者经规范治疗后的生活状态和精神面貌，给更多患者带去治疗的自信和希望。
自项目开展以来，已搭建了“血液病患者摄影大赛”平台，在线征集参赛作品，以及进行海选。截至目前，共有来自北京、江苏、福建、河南、浙江、黑龙江、山东、云南、甘肃、陕西等22个省、市、自治区的患者投稿，有255名患者在平台报名参加，累计提交摄影作品765张，语音故事255个，文字故事255个，出行距离约达3,370,394公里。平台点击量达到了130400次。今天我们选取了两位病友的故事，让我们透过他们的镜头，走近ITP病友们精彩的生命绽放。
生如夏花
主人公：澄澄
照片中开心比“耶”的女孩名叫澄澄，这是她充满自豪和骄傲的一张照片，因为她爬上了人生中第一座高山。
2009年，只有6岁的澄澄被查出患有血小板减少症，多年来与病魔作斗争，经历了多次脑出血、昏迷、导管手术、脾脏及扁桃体切除等等一系列常人无法想象的磨难。进入青春期后，逃不掉的生理期对澄澄和家人来说就是与生死相搏的过程，有一次发生大出血，曾经输入15袋血（共3000ml），这几乎是一个成年人血液总量的2/3！
治疗的过程是痛苦的，但是澄澄总是以微笑示人，这是很多大人都做不到的。她对爸爸妈妈说的最多的一句话就是：“爸爸妈妈别哭啊，我快好了”，然后会给家人一个大大的拥抱。
虽然现在澄澄的血小板一直都在个位数，但情况稳定，出血点也有所减少。活泼爱运动的她现在可以爬山、打羽毛球、做瑜伽。
命运给了澄澄一次次挑战与磨难，而澄澄却在这些挑战与磨难中长大，微笑着，走下去，她的故事也被ITP家园拍摄成了微电影《爸爸我爱你》，作为“3·20中国血小板日”的宣传片。愿命运能善待这个已经满身伤痕却无比乐观的女孩子，让她在未来如花的岁月里走的更加顺遂。
以澄澄为原型拍摄的微电影截图
生活，就是心怀感恩在荆棘中穿行
主人公：问问问
2006年7月2日：抢救室中各种仪器滴滴嗒嗒，血小板只有3×109/L，并伴随着腹腔内大出血。
命悬一线的问问问全身布满管子，一动也不能动，炎炎夏日，她却冷的发抖。所有人都让她放心，睡一觉醒来就没事了，但她不眨眼的盯着天花板，她害怕，怕自己就这样睡过去，怕自己不能再回报父母，怕自己无法去迎接刚刚回国的男友。问问问难过的想哭，但她发现自己连流出眼泪的力气都没有……
在抢救期间，问问问曾迷迷糊糊地看见爸妈站在床尾望着她抹眼泪，在听到医生说已经脱离危险期后，爸爸更是站在走廊里失声痛哭，后来从亲戚们口中得知，他们以前“从来没有见过你爸爸流泪”。
在好不容易稳定后，因为药物反应，问问问突然头疼欲裂，值班医生以为是脑出血，又联系科室主任给她做各项检查。当主任赶来排除脑出血可能后，所有人都松了口气，主任也安慰着妈妈，让她不用担心。问问问说：“那时妈妈以为我睡着了，于是压着哭泣的声音跪下求医生一定要治好我，别再让我受苦了，她宁愿生病的人是她……”
经过8个月的住院治疗及卧床休息，出院时的问问问几乎不会走路了，但她始终坚信，如果前面是一片黑，在天亮前夕，从黑暗中挣扎出的光芒会更亮。
继续在家休养两年后，问问问回到工作岗位，并与男友结婚。幸福和惊喜再次来到她身边，婚后不久，她怀孕了。但当时她的血小板仍然只有20×10^9/L，从激动到心情平复，她担心医生会让她放弃这个孩子。果如她所料，产科医生一直试图说服她放弃这个孩子，但问问问却早已打定主意。
这个孩子，我要定了！
在整个孕期，问问问心里确实“害怕”，但想到自己爱人及家人对自己的爱，她一直暗暗给自己打气，脚肿又怎样，睡不着又怎样？相信会平安顺利的。一切美好就像她所坚信的那样，向她走来。宝宝出生时7斤2两，健康可爱的山仔现在已经8岁了，每次看到山仔她说自己就特别感恩，刚生病时她总是问自己：“为什么生病的是我？为什么ITP是良性的，死亡率低!”现在，问问问说她好感恩生活，“幸好我得的只是血液科最轻的病，没有其他的病那么可怕。把心态调整好，即使血小板不达标，我们的生活质量依然可以达标！”
就像我们看到的问问问，勇敢、自信、漂亮，就像是一道光芒照入大家的心中，也用自己的乐观影响着更多的人。
问问问参赛分享自己在重庆旅行的经历
很多ITP患者在这段“愈愈不得治”的日子里，都会开始怀疑，猜测，像福尔摩斯般的寻找血小板减小症的蛛丝马迹。我们希望通过“拥抱远方·梦想起航-血液病患者摄影大赛”，通过病友们分享的真实故事，给正在深受病痛折磨的患者带去一点信心，希望他们在这洒满了艰辛的路上看到美好，找到同伴，继续勇敢前行！
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