导语
“你为什么做志愿者？”对于这个问题，每个人都有不同的回答。有人说，是为了影响他人；有人说想要改变自己，帮助别人也是帮助自己；也有人说，希望做对大家有益的事情，想让这个世界变得更美好！北京白求恩公益基金会自2019年初成立志愿者培训中心以来，已培训了近千名白求恩志愿者，他们用自己的业余时间，忙碌在医院和药店等岗位，用温暖的微笑、满腔的热情和专业的行动，为患者提供帮助。今天，我们一起来了解一位优秀的白求恩志愿者张琳（阿布）从一名患儿家长成长为白求恩志愿者的经历。她用自己的亲身经历告诉大家，相信希望，相信奇迹。
2013年2月，是个寒冷的冬天。刚刚照完全家福的我，遇到了人生的一个重要的转折点，这也是我和女儿后来成为志愿者的契机。
阿布的全家福照片
4岁的女儿牛牛在幼儿园摔了一跤，当时她的脸上有些淤青，我们都以为是小孩子正常的磕碰，就没太当回事。晚上回家后，牛牛开始发烧到38.4℃，物理降温后，体温降到了38℃以下，看起来已经恢复了正常。当时孩子的精神状态很好，晚上还吃了一只大螃蟹，所以，我们都以为她已经没事了。
但是到了第三天早上，牛牛开始流鼻血不止，我们立刻带她去大连当地的医院检查。当时的结果显示，孩子的血小板计数只有4×10^9/L，（正常值是100-300x10^9/L）医生马上为我们办理了住院手续。这时，我开始怀疑，流鼻血不止和血小板计数降低，都是因为前两天摔的那一跤导致的，咨询过医生后，他也认为，最近孩子的免疫力较低，摔跤很有可能就是发病的诱因。
住院后，医生建议立刻给牛牛做骨髓穿刺，进行更进一步的检查。骨髓穿刺结果显示：“巨系增生良好，未见到产板巨，部分巨核细胞颗粒缺失，血小板减少，散在分布。”医生经过初步诊断，认为牛牛患上的是特发性血小板减少性紫癜（ITP）。
医生开始使用甲泼尼龙静点，同时配合丙种球蛋白、维生素C、止血敏、头孢呋辛、热毒宁等药物进行治疗。住院第四天，复查血常规，血小板计数已升至正常范围，于是改为口服泼尼松，巩固治疗。住院第八天，医生认为牛牛的血小板计数一直维持在正常范围，临床判断已经治愈，就安排我们出院。
希望在哪里？
在家里，我们小心地照顾着牛牛，但她的血小板只维持了一段时间，就又开始下降。期间，我还咨询过北京儿童医院的专家。专家认为，牛牛的激素治疗没有明显效果，建议我们带她到北京的医院治疗，做更详细的检查。
第一次去北京，我们不敢坐飞机，因为怕压强变化过大，孩子会有颅内出血的危险。于是我和丈夫两个人轮流开着车，一路颠簸，经过十个小时才到了北京儿童医院。这是我们心中的圣地，集合了全国最优秀的医生，治好牛牛的病的希望就在这里。
在儿童医院，医生为牛牛安排了第二次的骨髓穿刺检查。孩子很坚强，没有大声哭喊，但是我的内心却十分地焦虑，骨髓穿刺结果显示牛牛的巨核细胞数量很低，医生严重怀疑她患上的是再生障碍性贫血（aplastic anemia, AA）。我开始在网上不停搜索关于AA的信息，知道了ITP和AA这两种疾病有着本质的差别，AA比ITP更难治！我感觉自己的内心已经快崩溃了，不敢想象未来。
医生建议给牛牛做骨髓活检，进一步确认。骨髓活检使用的是特制的针头，比骨髓穿刺时使用的还要粗、还要长，而且要从骨髓里反复取血，过程非常痛苦。一直都很坚强的牛牛，也终于被骨髓活检的痛苦打败了。我永远都记得那个场景：大颗大颗的汗水从孩子的头上滴下来，她整个人都已经精疲力竭，我浑身瘫软地坐在地上，觉得整个世界都是黑暗的。
这时唯一让我感到安慰的，就是为牛牛做骨髓活检的医生告诉我，孩子的骨髓中并没有明显的油脂，所以她的病不像是AA。随后，医生安排了输注单采血小板以及丙种球蛋白。血小板计数最高升至49×10^9/L，医生建议停掉激素、出院观察，3个月后再做骨髓穿刺检查。
ITP家园
经过在儿童医院的治疗，牛牛的病情依然没有好转。但是在这期间，我在网上找到了ITP家园，并在家园里学到了很多疾病相关的知识。我了解到，大部分儿童ITP患者都是可以自愈的，只要注意观察，出血情况不要太严重就可以。所以出院后，我们开始在家服用中药和金薯叶口服液调理，看孩子能不能挺过这段痛苦的时间。
中途，牛牛突然又开始流鼻血而再次住院，血小板计数最高曾到过166×10^9/L，最低只有10×10^9/L，且始终反复，药物的效果并不好。出院后，我们继续激素减量和中药调理，也尽量让牛牛恢复正常的生活，只是暂时不带她去幼儿园和其他人群密集的地方。但是牛牛的血小板计数一直没有自主地升高过。
这段时间里，我参加了很多次ITP家园组织的医患交流活动。在杭州的一次活动上，浙江的一位中医医生提到，推拿能调节身体的免疫功能。之后，我开始在网上查找大量的资料，确实有不少小孩子经过推拿后，血小板计数上升的案例。
2014年的初夏，牛牛已经生病两年多。在我们使用丙种球蛋白冲击的1个月之后，牛牛的血小板计数再次降到8×10^9/L，且脸上、嘴里和身体都有出血点，但没有湿性出血。
我很纠结，接下来是否继续使用丙种球蛋白？还是服用中药调理？再或者，这两者都不选，而是试一下推拿？我觉得是药三分毒，而且总吃中药，孩子也很痛苦！我记得，刚开始吃中药的时候，牛牛曾经问我：“妈妈，我吃了这个苦苦的药，病就会好吗？我就能像其他小朋友一样去幼儿园，去外面玩了吗？”我便装着很肯定的样子回答她：“是的！”然而一切并没有像我们希望的那样……血小板计数还是只有个位数……想到孩子喝药时痛苦的表情，作为父母的我们心里又怎能舍得？于是我在父母的极力反对下，毅然决定尝试推拿。
在这里，我也要提醒一下患儿家长：在血小板计数低的时候，不能一味硬撑，不用药。家长平时一定要细心记录并关注孩子的血小板计数和身体状况。另外，在选择推拿师的时候，也要提前了解他们对ITP的病理是否有足够的了解，这一点很重要！
在推拿的过程中，孩子身上最明显的变化就是，脸色更加透亮和红润。推拿3个月后，我们再次带牛牛去医院检查血常规，血小板计数竟然升到了37×10^9/L！生病的这两年半，牛牛的血小板计数第一次在没有用药的情况下有了自主的升高，从8×10^9/L升到了37×10^9/L！
我们全家欣喜若狂，喜极而泣！
白求恩志愿者的起点
在接下来的3个月，牛牛开始发烧了！之前听专家讲课时，我了解到ITP的儿童患者主要是免疫功能紊乱，也是变态免疫，所以很少发烧。牛牛也是这样，在生病的这两年半里，一次都没发烧过。但是推拿3个月之后，她终于又开始发烧了！第一次发烧后，牛牛的血小板计数升到了80×10^9/L左右。三次发烧后，升到了120×10^9/L。
之后再去医院检查，血小板计数一直维持在正常范围内，牛牛的病终于好了！
在牛牛生病期间，ITP家园的志愿者和病友们给了我很多的帮助。在这里，我要感谢志愿者们，在我们最艰难的时候，给了我们很多温暖的帮助和鼓励！因为被大家的热情感动，我也加入了ITP志愿者团队，也是最早的成员之一。从2013年到现在，我参加了ITP家园组织的多场医患交流活动，跑遍了全国各地，并积极分享自己的治疗经验，希望能帮助到更多迷茫中的患者。现在ITP家园的志愿者也有了更好的归宿和身份，经过北京白求恩公益基金会的专业志愿者培训后，我们不仅有热情，更具备了专业性，为那些初患病的病友或者迷茫的家长们提供志愿服务。
阿布正在提供志愿服务
志愿者都是普通人 ，在做普通事
见过白求恩志愿者的人都说：这里的志愿者似乎更强大，更包容，更温暖，和普通人不一样！
阿布也常问自己，我们不一样吗？
是的，他们不一样！
由于ITP家园的患者越来越多，影响力也越来越大；志愿者想为病友们做的事也越来越多，如：组织义诊、开展血液公益行等活动。为此，阿布毅然放弃了外企工作，花费大量时间参与到了公益活动的执行及白求恩志愿者的组织工作。项目所支出的每一分钱，都必须落到实处，并且符合市场的公允价格和基金会的规定，涉及到诸多细节，工作琐碎而具体，需要很大的耐心。很多人认为，阿布放弃大好的外企“钱途”有点傻，但在阿布看来，这世界上没有比传递爱、传递正能量更有意义的事，自己现在做的事情，陪伴了更多的志愿者成长，自己也有所收获。
阿布与她同行的成百上千的白求恩志愿者一样，他们是无数个家庭的缩影，有苦乐酸甜，时常被爱感动，会为病友们的康复喜极而泣......每位志愿者，不管是康复病友，还是他们的家人，都在用坚强和勇敢面对生活中的各种困难，去帮助身边的人！
现在，阿布的女儿牛牛也已经是一名白求恩志愿者服务队的小志愿者了。希望她长大以后，能记住生病的这段经历，学会坚强和勇敢地面对生活中的各种困难，带着感恩的心，去对待身边的人和事！相信希望，相信奇迹。