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“爱常在”炎症性肠病患者赋能公益项目
项目详情

       一、  项目详情

       炎症性肠病(IBD)是一种肠道炎症和溃疡疾病,包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)。溃疡性结肠炎是结肠黏膜层和黏膜下层连续性炎症,疾病通常先累及直肠,逐渐向全结肠蔓延,发病年龄集中于30至50岁;而克罗恩病可累及全消化道,为非连续性全层炎症,最常累及部位为末端回肠、结肠和肛周,常发生于15至35岁。炎症性肠炎主要影响肠道粘膜,导致肠道出现炎症、糜烂、溃疡和大出血,造成腹痛、腹胀、腹泻、便血和乏力等临床表现。其确切病因不清,根治困难,易反复发作,且伴有多种并发症。

在中国,从1991年至2010年,炎症性肠病总病例数为342,924例,且患病人数呈逐年增加趋势。与前十年相比,后十年炎症性肠病总病例数增长2.48倍。UC的患病率为11.62/10万人,CD的患病率为2.29/10万人。这些数字为我们敲响了警钟,公众应该及早了解并重视这一疾病。

由于炎症性肠病根治困难、患病人数逐年增加且患者往往承受着巨大的生理、心理痛苦。为了响应“建设健康中国战略”的号召,北京白求恩公益基金会发起爱常在炎症性肠病患者赋能公益项目”,项目邀请IBD领域专家,通过科普直播、患者互动沙龙等形式向公众和患者提供更多科学防治信息,帮助患者回归正常生活,提高生活质量。

 

       二、项目期限

       2021年8月至2022年1月


        三、项目内容

       1、首届全国IBD患者心声交流会

       汇聚多方力量,共同了解炎症性肠病患者心声,并围绕患者痛点,汇聚多方力量,探索更好的患者赋能模式,助力每一位IBD患者拥抱生活,追逐梦想。

       举办时间:2021年9月

       举办地点:杭州

       嘉宾:约12位现场参与嘉宾,及2家媒体

       患者代表:6位,以及杭州本地患者10余位到场参与

       北京白求恩公益基金会:樊燕荣秘书长、巩志鹏部长

       中国红十字基金会慢病关爱基金管委会:杨晔副主任委员、常务副主任

       复旦大学公卫学院:余金明教授

       人民健康网:董雪松副总经理

       中国科学院大学重庆医院(重庆市人民医院)消化科主任:郭红教授

       圆桌交流讨论会议程

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       2、我要胖十斤-IBD疾病科普系列直播: 

       “我要胖十斤”系列患者赋能直播,为广大患友和大众提供了疾病科普,更聚焦患者切身痛点,为他们的生活改善和职业发展持续赋能。

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       3、科普文章撰写与发表:

       邀请全国IBD治疗、研究相关的重点专家,撰写科普文章,向公众和患者提供更多科学信息。

       发表日期:2021年12月

       发布平台:梨视频、微博、抖音、BiliBili、知乎等


       3、我要胖十斤-中国首档IBD专场健康脱口秀

       《脱口秀大会》让“脱口秀”成为备受年轻人喜爱的艺术娱乐形式,也深化了脱口秀精神在大众中的影响力。中国首个医患跨年脱口秀之夜,聚焦多是年轻人发病的疾病领域——炎症性肠病,汇聚全国顶级专家及明星患者,采用脱口秀的方式,讲述鲜为人知的疾病痛点,以及极为鲜活的亲历故事,助力医患触达更广圈层,影响更多受众和潜在患者,真正做到“知未病”,助力国家“健康中国2030”行动。

       内容安排:

       时间:2023年1 月

       地点:线下剧场(预计在上海举办)

       形式:线下脱口秀+线上直播(流媒体渠道,例如:抖音/B站等)

       参与人员:医生、患者、记者等共计40人,其中医生预计5-6人

 

       4、IBD快闪活动

       通过在广州核心商圈举办快闪活动,邀请IBD患者、专家及大众参与现场活动,向大众科普IBD患者在饮食及生活方面的困扰,提高公众对炎症性肠病(IBD)的认知,呼吁公众给予患者更多的关爱。

       项目安排:

       时间:2022年1月

       地点:广州核心商圈

       形式:线下活动+线上直播(流媒体渠道,例如:抖音/B站/微信视频号等)

       参与人员:医生、患者及公众共计200人,其中医生15-20人


项目进展