项目详情一、项目详情
视神经脊髓炎（NMOSD）是一种免疫介导的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，中国是该疾病的高发性国家。作为我国患者人数相对较多的罕见病类型，由于其临床复杂性和多样性，误诊率高、可治性低、致残率高给患者乃至整个社会都造成了沉重负担。
鉴于此，北京白求恩公益基金会于2020年4月24日-12月31日开展“医彩纷呈-NMOSD多中心协作平台搭建项目”，旨在为NMOSD领域的医生建设专病数据库平台，为将来开展NMOSD领域的流行病学调查、临床研究等奠定坚实的基础，为加强NMOSD的研究及科研医疗人才培养，提高临床诊断治疗水平赋能。
项目内容
项目已完成平台搭建。截止2020年12月7日，平台有效患者数为2876例。已纳入中心数31家。
项目进展第一部分 方案定稿，设计通用数据模型：
完成时间：2020年2月26
第二部分 数据库的搭建：
完成时间：2020年3月31日
第三部分 患者数据采集及录入：
完成时间：2020年12月10日
项目总结
该项目已有31家中心参与，完成了NMOSD多中心协作平台的搭建，并将持续收集NMOSD疾病数据；同时逐步开展NMOSD领域的流行病学调查、临床研究，持续为加强NMOSD的研究及科研医疗人才培养、提高临床诊断治疗水平赋能。