视神经脊髓炎（NMOSD）是一种免疫介导的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，损害患者的视神经和脊髓，导致患者失明、肌无力和长期瘫痪。中国是该疾病的高发性国家，复发率及致残率高。

       作为我国患者人数相对较多的罕见病类型，由于其临床复杂性和多样性，误诊率高、可治性低、致残率高，给患者乃至整个社会都造成了沉重负担，NMOSD成为了现代医学亟需攻破的难题之一。

       即便已经确诊的患者，在面对如何进行规范化治疗；如何在疾病复发恢复期间正确认识,提高生活质量；如何应对来自生理、心理、文化、社会适应能力的挑战；如何科学进行疾病管理，减少复发等等问题，都是患者需要面对的实际问题。以患者为中心，给予实际支持，成为了医患共同的期望。

       鉴于此，北京白求恩公益基金会依托2019年已完成搭建的“你不孤单-NMO患者关爱公益平台”，于2020年5月-12月开展“拥抱希望-NMOSD患者关爱项目”，为NMO患者提供患者教育、关爱随访等服务，赋能患者科学管理自身疾病，尽快回归社会，融入正常生活。

      该项目利用互联网+数据+技术的解决方案，通过项目平台的运营实现以及对各个诊疗节点定制化开发，为患者、医生提供多样化价值，赋能医患双方，为NMOSD领域的疾病治疗和健康管理提供关怀支持。




      1、患教直播会议

      该项目共开展50场患教活动，累计有7800余名用户在线观看。直播包括五个主题系列：【战“疫”直播间】、【家园直播间】、【中山三院中心专场直播】、【华山医院中心专场直播】、【病例分享专场直播】。




       2、完成撰写33篇患教相关文章






       3、手册设计制作



       手册主要介绍NMOSD视神经脊髓炎疾病的相关知识。包括疾病的由来、疾病诊断与鉴别、疾病预后、康复指导建议，以及2016发布的疾病治疗指南，旨在为医生、患者提供关于疾病的全方位、专业的诊前、诊后知识。




      4、项目公众号运营建设——NMO关爱中心

       √公众号粉丝数已累计达4900+；

       √文章阅读人数达241000+；

       √平均阅读率19%；

       √文章转发次数2700+；



       

       5、项目小程序建设运营——NMO关爱家园






       “NMO关爱家园”小程序中设置了多个板块，从疾病管理到医患沟通，康复指导，甚至延伸到趣味游戏，旨在为         患者提供真正有价值的平台服务，让罕见病患者不再孤单。

       咨询医生：与主诊医生在线链接，咨询疾病问题，实现在线随访；

       电子病历：智能电子病历在线存储与分析，让看诊更便捷；

       疾病知识：权威专家梳理和解读，让患者更深入更全面了解疾病；

       心理咨询：知心姐姐电话沟通，答疑解惑；

       康复指导：专业康复指导建议及动作视频，帮助患者更快恢复；

       患友之家：与病友互相鼓励、彼此接纳，为彼此每一次进步点赞；

       心情日记：记录心情和身体状况，点滴坚持呈现绚丽人生；

       大脑保卫战：专属于NMO的趣味小游戏，休闲的同时还能学习疾病知识。




       三、项目总结

       拥抱希望-NMO患者关爱公益平台项目基于互联网+数据+技术搭建的项目平台，旨在为NMO患者提供患者教育、建立医患沟通线上渠道、方便患者线上咨询、疾病康复支持等服务，赋能医患双方。本项目顺利完成平台上规划的各类服务，在NMOSD患者和医生间产生了积极的影响，对推动NMOSD疾病管理积累了宝贵的经验，提供了证据支持，包括患者对线上内容的行为偏好数据、患者院外随访数据等真实数据，对指导开展线上+线下诊疗一体化路径探索起到了积极作用。




       >>你我相伴，拥抱希望：白求恩·NMO患者关爱项目2020年度回顾