项目详情一、项目背景及意义
血友病是一种由于体内缺乏某种凝血因子而导致的出血性疾病。正常情况下出血时，具有凝血作用的凝血因子和血小板等物质就开始工作，启动链式的瀑布反应，整个过程就像多米诺骨牌，最终实现止血。而血友病患者由于体内缺乏某种凝血因子，多米诺骨牌就像被抽调了一张，破坏整个正常凝血过程，凝血功能障碍而导致无法止血。
血友病的临床表现为反复关节肌肉出血，如果治疗不及时，易使患者致残甚至危及生命。由于其患病率较低且散发分布，患者及家属得不到科学、规范、系统的诊疗指导，90%重型患者已经残疾，为家庭与社会带来沉重负担。
为使血友病患者切实提高对疾病知识、治疗和康复，心理舒缓以及家庭护理等相关知识的认知以及相关技能的掌握，北京白求恩公益基金会开展“白求恩·友伴一生-血友病患者教育公益项目”，旨在让全社会了解血友病，关注这一群体，帮助血友病患者、家属与医生护理医疗专业人士建立沟通渠道，增进医患交流、疏导患者的心理压力，树立患者并发症及病情进展的居家处理原则、教育指导患者更规范、持续的接受治疗，从而延长患者生存，提高患者与家人的生活质量。
二、项目周期：2022年2月 -12月
三、项目内容：
该项目通过线上直播的形式，邀请来自首都医科大学附属北京儿童医院、南京医科大学附属儿童医院、深圳儿童医院、浙江大学医学院附属儿童医院、重庆医科大学附属第二医院、广州市妇女儿童医疗中心、重庆医科大学附属儿童医院、成都市妇女儿童中心医院、南方医科大学附属南方医院、中国科学技术大学附属第一医院相关领域的知名专家开展10场直播课程，直播内容主要围绕血友病疾病知识、治疗和康复、心理舒缓以及家庭护理等。
项目进展四、项目总结
此项目共计开展了10场患教线上直播活动，通过关爱小课堂、友爱联盟营、新闻时政厅、成长工作坊四个大板块进行科普宣传及患者在线解答，数据显示超过一万二千人次观看，项目反馈良好。帮助血友病患者及家属与医生建立沟通渠道，增进医患交流，疏导患者的心理压力；教育指导患者更规范、持续的接受治疗。
五、部分场次照片
