项目详情一、项目详情
脊髓型肌萎缩症(SMA)是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，是常见的致死性常染色体隐性遗传性神经突变疾病之一，堪称2岁以下婴幼儿“头号遗传病杀手”。由于普遍对疾病的认知不足，导致SMA患者的误诊率、漏诊率较高，确诊患者缺乏持续有效的诊疗支持和健康管理，以致我国该疾病的诊疗现状并不乐观。
SMA疾病的临床表现差异较大、预后效果差，有效的治疗方法有限，且需要对患者进行包括治疗和康复在内的全程管理，给患儿和家庭带来了沉重的负担。
鉴于此，北京白求恩公益基金会发起“全程守护-白求恩·脊髓性肌萎缩症(SMA)患者综合教育项目”，旨在为SMA患者搭建系列疾病知识传播、康复知识指导、病友交流平台，帮助SMA患者提高疾病认知度，提升康复支持和自我疾病管理。
二、项目内容
本项目开展了8场线下患教会，11场线上患教会，以及通过微信平台为脊髓型肌萎缩症患者提供健康科普、疾病治疗等各方面信息，为患者提供帮助。项目内容包括：
1、线下患教会会议
每期邀请2-4位脊髓型肌萎缩症领域的专家为患者进行疾病教育演讲,参会人数预计为130人。
脊髓性肌萎缩症为全身系统性疾病，本项目根据患者实际需求，邀请神经内科、康复科、呼吸科、脊柱管理科等多学科诊疗模式（MDT）相关科室开展科普讲座，提升患者对该疾病的认知度。对于SMA康复水平发展有限的地区，将邀请外地专家到现场进行指导，共同交流学习，提升优质的康复医疗资源可及性。
2、线上患教会议
每期邀请1-3位脊髓型肌萎缩症领域的专家,通过脊髓性肌萎缩症病友的交流和分享，为SMA患者提供情感和家庭护理等经验交流的机会,线上观看总人数预计为900人。
项目总结