狼疮性肾炎（LN）是系统性红斑狼疮（SLE）最严重的并发症之一，是SLE预后不良的主要预测因素。狼疮性肾炎（LN）患者在中国高达近200万人,但可获得疾病信息的渠道十分匮乏。

       鉴于此，北京白求恩公益基金会开展“蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎患者教育项目”，旨在通过建立一个为中国狼疮性肾炎患者提供专业化健康管理服务的健康关爱与管理的平台，帮助患者了解疾病治疗的各方面信息，为患者提供帮助。

       该项目在全国50家医院的支持合作下，开展了26场“健康讲堂”线下患教会，51场“医生面对面”线上患教会45场线上患教会，以及通过微信平台“蝶友悉望”为狼疮性肾炎患者提供健康科普、疾病治疗等各方面信息，为患者提供帮助。




       1、“医生面对面”共开展51场线上患教会，每期邀请1-2位狼疮性肾炎领域的专家对患者教育会议，线上观看总人数为2201人。









       项目参与医生通过“拓麦”平台，以视频+PPT的形式针对狼疮患者的治疗方案与生活注意事项知识普及。狼疮性肾炎的患者足不出户通过手机或者ipad观看专家的演讲和PPT，并且可以通过留言板块提问获得针对性的解答。






（部分会议信息）




       2、“健康讲堂”线下患教会共开展26期，每期邀请1-2位狼疮性肾炎领域的专家为患者进行疾病教育演讲,参会人数为336人。









       

       部分场次照片：









       3、针对狼疮性肾炎患者撰写了7套患者教育PPT，主题包括：

       LN的疾病介绍和治疗-狼疮性肾炎究竟是怎么一回事

       狼疮性肾炎的常用免疫抑制药物及不良反应

       女性LN患者的卵巢储备功能

      LN患者的饮食与生活

      LN的长期治疗管理

      女性LN患者的备孕及妊娠管理

      LN的治疗缓解和复发。

      并制作印刷发放了250本患者教育手册，患者可以更直观的通过材料来学习相关患教知识。









       4、通过微信平台为患者提供值得信赖的网上健康科普信息，每月发布4次微信公众号推送，共发布168篇，包括狼疮性肾炎患者诊疗及康复相关信息等。