项目详情
一、项目概况
肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis，缩写ALS），俗称“渐冻症”，是一种渐进性的神经退行性疾病，它影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造成运动神经元死亡，主要累及人体运动神经元，患者会出现吞咽困难、呼吸功能障碍、肌肉萎缩无力等症状；目前，肌萎缩侧索硬化的病因还不清楚，不易治愈。
为了给患者带来更多希望，北京白求恩公益基金会发起“白求恩·春奉融冻-奉易达®公益捐助项目”，旨在帮助肌萎缩侧索硬化症俗称“渐冻症”患者得到持久有效的治疗，减少患者家庭及社会经济负担，提高生活质量。同时也促进临床医生积累诊疗经验，更好的管理疾病，不断优化治疗方案，进一步促进肌萎缩侧索硬化症领域的发展。
重庆百芯渝医药有限公司自愿支持本项目开展，向北京白求恩公益基金会无偿捐赠药品“奉易达®（依达拉奉舌下片）”，用于本项目患者援助，针对本项目开展期间所需项目经费，给予无偿捐赠支持。
二、项目启动时间
2023年5月17日
三、项目管理
1、为保证该公益项目合规有序开展，根据执行工作的需要，基金会设立项目办公室，负责该公益捐助项目的监督管理和具体实施。
2、制定完善的援助方案及流程，通过项目网站进行发布。并设立热线电话，解答患者及其相关人员咨询。
项目援助热线：400-669-3998
项目邮箱：CFRD@bjbqejjh.org.cn
项目微信公众号：
项目进展