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盘点2020:“医路相伴-白求恩·生命加油站——血液肿瘤患者支持与关爱项目”为生命加油,为患者护航

时间:2021-02-05

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      2月4日是第21届世界癌症日。世界癌症日由国际抗癌联盟(UICC)于2000年发起的,旨在倡导新的方法,促进各组织间的合作,加快癌症研究、预防及治疗等领域的进展,为人类造福。


      2021年的活动主题为:“关爱患者,共同抗癌”。每一位癌症病人都应得到科学的治疗与全社会的帮助,不仅是医疗机构的诊疗服务,良好的家庭环境、充满关爱的社区氛围都非常重要,政府部门也应共同参与,为癌症患者搭建共享服务平台。


      北京白求恩公益基金会一直以来通过开展多领域的癌症相关项目,为癌症患者带来支持。于2020年发起的“医路相伴-白求恩·生命加油站—血液肿瘤患者支持与关爱项目”,就是通过搭建患者支持平台,帮助患者了解血液肿瘤相关知识从而走出疾病阴霾;获取药品捐助,减轻患者家庭经济负担;通过专业疾病随访,帮助提高患者生活质量。



      一、项目背景


      血液肿瘤是起源于造血系统的一大类恶性肿瘤的统称,恶性肿瘤一般就是人们常说的癌症,血液肿瘤主要类别包括白血病、淋巴瘤和骨髓瘤等,已成为我国公众健康和公共卫生的一大挑战,且近年来发病率整体呈上升趋势,并出现年轻化倾向。近年来,随着临床研究水平与新药创制的发展提速,我国血液肿瘤领域在基础研究、临床诊疗等方面均取得显著进步,迈入了靶向治疗与免疫治疗并行的新时代。与此同时,面向患者及其家庭和社会公众的防癌抗癌宣传、普及防癌抗癌知识等工作还需进一步普及。


      二、项目内容



      (一)搭建在线平台



      方便患者了解血液肿瘤相关知识、获取相关药品、检测援助项目信息、以及获得专业的疾病随访支持,使患者在“带瘤生存”中获得较高的生活质量和较长的生存期,增强患者的获得感。


      截至2020年12月31日,该项目搭建的微信公众平台“生命加油站—血液病关爱中心,如期搭建完成,吸引关注患者9709人,推送患教文章109篇,累积阅读量达52244人次。


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      (二)医患科普讲座


      项目通过微信公众平台开展的两大系列专家直播活动:第一系列为“生命加油站-大咖面对面线上讲座活动”,完成14期专家直播活动,累计观看2375人次,满足了新冠肺炎疫情期间广大医务人员强烈的学习需求。第二系列为“生命加油站-医患互动专家线上答疑活动”,完成24场专家线上答疑活动,收集患者问卷606份,累计观看量达14332人次。线上专家按照血液肿瘤的分期、治疗阶段、疗法和患者管理等,在线对血液肿瘤患者的共性问题做了深入浅出地讲解,并回答患者的个性化提问。这些解答不仅切实帮助到很多患者,为他们解决困惑,同时还缓解了患者因不能及时就医而产生的焦虑情绪。



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14期生命加油站-大咖面对面线上讲座活动


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医患互动与讲座




      (三)基因检测援助



      根据多项研究表明,被确诊为肿瘤的患者,做基因检测有利于肿瘤分型和疾病进展监测,而且可用于精准治疗,比如白血病,根据基因分型来确诊是哪种亚型,有利于治疗方案的选择;在白血病缓解期进行基因突变的检测,可以据此判断药效及预后情况。为了给患者减轻医疗负担,项目以援助检测费用的形式帮助患者降低诊断治疗的经济压力,让患者有依据地采取适合的治疗策略,获得最好的治疗效果,延长生命,提高生活质量。截至2020年12月31日,共为155人次提供了检测援助。



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患者在项目医院填写申请基因检测援助申请单


      (四)为血液肿瘤患者提供药品捐助


      截至2020年11月底,“白求恩·生命加油站-血液肿瘤患者援助项目”为患者提供了价值820余万元的捐助药品,惠及6635名患者,覆盖全国22个省、4个直辖市、4个自治区。


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患者前往项目药店领取捐助药品


      《“健康中国2030”规划纲要》提出,全民健康是建设健康中国的根本目的,立足全人群和全生命周期两个着力点,提供公平可及、系统连续的健康服务,实现更高水平的全民健康,要惠及全人群,不断完善制度、扩展服务、提高质量,使全体人民享有所需要的、有质量的、可负担的预防、治疗、康复、健康促进等健康服务。2021年,北京白求恩公益基金会将以健康中国行动为引领,凝聚社会资源,多方联动,希望通过公益项目的开展,帮助更多血液肿瘤患者,为生命加油,为患者护航,为健康中国行动注入更多力量。