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拓宽多样化捐赠渠道,为血液病患者保驾护航

时间:2020-08-17

       2020年7月30日,一场别开生面的针对“家庭困难危重血液病儿童”的捐赠仪式在“中华血液公益行-北京站”线上直播活动现场举行。北京白求恩公益基金会执行秘书长樊燕荣,大童保险销售服务有限公司副总裁李晓婧、运营处总经理吴梓娴,当天活动志愿医生解放军总医院第五医学中心乔建辉教授、北京中医药大学东直门医院许亚梅教授、北京中医药大学东方医院丁晓庆教授、北京电力医院朴英姬教授等相关人士参加了捐赠仪式。仪式由北京白求恩公益基金会志愿者中心主任高航主持。

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     “基金会成立五年来,一直在医疗健康领域辛勤耕耘,捐赠合作伙伴也主要以医药企业为主,我们非常欣慰地看到,通过公益项目和中华血液公益行各地活动的推广影响,让大童保险公司关注到公益组织,也关注到了ITP(免疫性血小板减少症)患者群体,这为基金会多样化捐赠渠道拓宽了新的思路。正是有像大童保险公司一样有社会责任的企业不断助力公益,加入到帮扶弱势人群健康的行列中,使基金会的慈善事业、志愿者队伍不断壮大,逐渐聚善成河,聚沙成塔。”北京白求恩公益基金会执行秘书长樊燕荣在致辞发言中表示。此次北京白求恩公益基金会接受捐赠的46万元善款,将全部用于支持“中华血液公益行”系列活动,为家庭困难的危重血液病儿童提供帮助。

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我会执行秘书长樊燕荣致辞

       大童保险销售服务有限公司副总裁李晓婧女士表示,大童保险是经中国保险监督管理委员会批准设立的中国首家全国性保险专业销售服务机构,作为一家保险代理公司,机构一直以向善利他,感恩敬畏的价值观,积极投身于公益事业中。大童保险关注到ITP是一种免疫系统性疾病,患者一旦确诊,很可能需要终身治疗,即使多数儿童患者可治愈,但后期转化为慢性后病情反复的也相对较多,这就需要长期用药治疗。然而,通过药物仅能将血小板控制在一个相对安全的数值,且升血小板的药物费用非常昂贵,即便是儿童患者,每月也需要6000-8000元的费用,这对普通家庭来说很难承担。大童保险非常荣幸能够助力公益事业,帮助到一些家庭困难的危重血液病儿童,未来希望有机会更多地参与到公益活动中,践行社会责任。

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大童保险副总裁李晓婧

      捐赠仪式上,樊燕荣女士代表北京白求恩公益基金会接受了大童保险的捐赠,并为大童保险公司颁发了捐赠证书和捐赠纪念品。

 

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       据了解,此次大童保险捐赠背后的故事起源是大童保险公司的运营处总经理吴梓娴女士,她在几年前通过北京白求恩公益基金会开展的中华血液公益行的活动,接触到了ITP家园的患者,使她对免疫性血小板减少症(ITP)疾病有了深入了解,而发生在患者家庭不幸和患友之家互助的故事也深深触动了她。 2020年5月,她向大童保险公司上级领导汇报了ITP家园患者的情况和故事,引起了大童保险公司领导的重视。借六一儿童节的契机,大童保险公司内部开展以“每天一点爱 为生命续航”为主题的献爱心活动,吸引了内部很多同事的关注,从6月1日——6月25日共收到爱心款46万元。

 

        每个人善举的意义在于对人性上善美的褒奖,在于形成道德上的共识,亦在于唤醒那些沉睡的力量。北京白求恩公益基金会将一如既往继续带动更多社会公众关注ITP疾病领域,跨域创新、跨界资源整合,拓宽多样化捐赠渠道,惠及更广泛的患者,助力“健康中国2030”。


 关于危重血液病儿童,也许,你想了解世博的故事:


童年本是人生中最美好的时光,但对于6岁的世博来说,童年却因为一份免疫性血小板减少症(ITP)诊断书失去了色彩。很难想象,陪伴男孩子成长的不是足球、阳光和同伴,而是骨髓穿刺、抽血和输液,而让人更惊讶的是他远远超越同龄人的成熟。6岁的他,成熟得让人十分心疼。


2016年7月,世博爸爸像往常一样接孩子放学,偶然间发现孩子的舌头上起了血泡,身上也有一些出血点。起初家人都以为是一般的皮肤病,但后来世博的牙龈、口腔都开始出血,身上的出血点变得密密麻麻。一家人意识到情况紧急,赶忙带着世博来到了河南安阳当地的血液病医院。到了医院,发现世博的血小板只有3个单位,不到正常人的5%。


确诊ITP需要先做骨髓穿刺,可世博的爸爸是一个非常害怕打针的人,甚至有一些晕针。他知道自己没有勇气带着世博去做这项检查。但让人没想到的是,6岁的世博非常勇敢地和爸爸说:爸爸没事,我自己去做骨穿检查。就连给世博做检查的医生,都夸世博是个非常坚强的孩子。

 

一个6岁的孩子在成人都难以承受的骨穿面前,甚至没有哭闹,非常配合地完成了各种检查。没有人知道6岁世博的勇气是从哪里来的,但这一刻,这个小男孩的确长大了。在过去3年的时间里,世博的病情多次反复,一家人先后去过安阳,郑州,北京,天津上海的医院,也找过民间的偏方。慢慢长大的世博已经知道了自己患的病叫做ITP,也明白了爸爸的难处。还不到十岁的他每次到医院都主动自己一个人去做骨穿检测,主动配合大夫的各种治疗,宛如一副大人模样。可老天却再次给世博开了一个玩笑。


2019年,世博的血小板再次降到个位数,大剂量的丙球此时已经没有了效果,经过又一次的骨穿活检,得出的结论是病情加重了,确诊是再生障碍性贫血。那一刻,绝望、无助、伤心、委屈...数不清的情绪在世博爸爸的脑子里,百感交集。在接下来的几天里,他不知道自己是怎么在医院度过的,似乎每天都是机械性地和医生对话。


但因为世博病情的原因,家里已经花光所有的积蓄,家里原有的小商店已经清仓了所有商品关门大吉,只要能帮上忙的亲戚朋友也都求了一遍。虽然找到了有效的药物,但每个月光是药物费用就在7000元以上,再加上每年一次骨穿活检费用,让家里捉襟见肘。世博只是个不足10岁的孩子,虽然知道爸妈为自己操了很多心,但是对家里的经济状况并不完全知晓。病情严重的他,只有每日在家才是最安全的选择。这些年,世博说的最多的话就是:爸爸,我能出去玩一会么,就5分钟。每每听到这句话,世博爸爸都控制不住自己的眼泪。


世博的故事只是成千上万个不幸家庭的一个缩影,对于一些孩子来说,即使是一声啼哭,都变得无比奢侈。但是我们也相信,爱可以超越病痛,在更多的关注和帮助下,这些家庭、这些孩子一定会早日走出疾病的阴霾。


阅读、转发,都能让更多人了解ITP患者群体,给予他们更多的关爱,我知道你会转发。