“孩子学会了自我注射就太方便了，平时我都不敢为他扎针，而我们这里离石家庄的医院又太远，接受治疗很不方便。你们来教我们真是太好了！”苗女士是一位13岁血友病患者的母亲，家住在河北省行唐县西彩庄。

       每次去石家庄的医院为孩子取药，苗女士都要在交通往返上花一整天的时间。丈夫常年在外地打工，家里还有一个5岁的小女儿，平时苗女士一个人操持家里家外，不仅要照顾两个孩子，还要带生病的哥哥定期检查、取药，经常让她身心疲惫。

       此次北京白求恩公益基金会开展的“医路相伴—2020白求恩·血友病患者关爱”项目的血友大巴车在10月16日开到了苗女士的家门口。项目医生、护士和志愿者们是来自河北医科大学第二医院儿科血液科的吴晓莉主任、血液科主管护士齐小雨、河北血友之家兼石家庄血友之家的冯会长及志愿者。

       在了解了血友病小患者的日常生活、治疗以及康复护理的情况后，护士小齐手把手教小患者如何进行自我注射，并为患者讲解了疾病知识和自我管理技能。吴晓莉主任、冯凤莲会长和志愿者们还在沟通过程中主动与患者和其家人分享了其他血友病患者积极治疗、通过科学的管理改变自身疾病情况的故事，以此鼓励小患者好好学习，好好生活，成为一个对社会有用的人才。

       离开了苗女士家，大巴车又行驶了近40分钟，来到第二个血友病患者的家里。患者今年35岁，青少年时期因为缺乏药品没有得到规范治疗，从16岁开始就瘫痪在床。吴主任回忆说，去年就来过这个家庭做家访，当时掀开被子后看到患者的腿上都是血肿，一年后，看到患者还是同样的姿势趴在床上，非常痛心。本次活动特地为该患者联系捐赠了一张医疗床。

志愿者为患者家属讲解医疗床的使用方法

       主管护士介绍到，这张床对患者非常帮助。因为患者的体重较大，母亲在护理的时候给他翻身非常困难。有了这张床，患者可以自己进行操作，能极大提升其生活质量。

       血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，由于患者体内缺少凝血因子，终身有出血倾向。据统计，我国目前血友病患者有13.6万，80％左右的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血，在成长关键期因反复出血导致关节病变而引发不可逆的残疾，不但给患者造成了巨大的身心痛苦，也为患者家庭和社会带来了巨大的经济和医疗负担。

       血友病主要累及男性，女性罕见。约有三分之二的患者有血友病家族史。这次去探访的石家庄的两个家庭也具有明显的家族史特征，两位男性患者的母亲就是姐妹关系。在中国，还有很多像这两个患者一样状况，甚至生存和治疗状况更加艰难的患者。

       北京白求恩公益基金会始终关注血友病患者并连续几年开展了系列公益项目。2021年邀请并携手全国各地的血友病之家共同来参与血友病大巴车活动，在保留患教会以及血友大巴车开展形式的基础上，增加康复训练营活动，打造和传播科学的医疗服务知识和以人为本的患者教育关爱平台，针对行动困难的重度血友病患者提供上门医护服务，帮助血友病患者及时获得有效咨询建议和管理疾病，把医疗资源，包括疾病护理、心理健康辅导和支持带到患者的身边，让他们感受到来自社会的关爱，帮助他们树立战胜疾病的信心，迎接更美好的未来。

       截至目前，项目在常州（4月26日）、深圳（4.月28日）、天津（4月29日）、安徽（6月8日）、深圳（8月20日）、徐州（9月29日）、石家庄（10月16日）已开展了7场大巴车活动。未来还将持续创新项目内容，为提升服务对象幸福感、获得感、满足感而努力。