2021年4月29日，由北京白求恩公益基金会发起的“医路相伴—2021白求恩·血友病患者关爱”项目在中国医学科学院北京协和医学院血液病医院（血液学研究所）正式启动。北京白求恩公益基金会副秘书长史园园、中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)党委书记常子奎、血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授、血液学研究所薛峰教授、护士陈玲玲以及天津电视台、天津科技日报等媒体共同见证了项目启动。

项目启动仪式合影（从右至左为史园园副秘书长、常子奎书记、杨仁池教授）

       血友病是一种伴性遗传出血性疾病，其特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。患者表现为损伤后出血不止，不论是拔牙、扁桃体摘除这样的小手术，或者仅仅是不慎跌倒、意外受伤后，都会持续渗血，难以止住，若是遇上大手术或大创伤更会出血不止，其后果不堪设想。到目前为止，血友病是无法根治的，它会伴随终身。但是，通过加强全面护理和配合医生的治疗，即使是重度血友病人的出血都能得以控制并过上近似正常人的生活。因此提高血友病患者对疾病的认识和日常护理常识，能够很好的帮助患者管理疾病，获得较高的生活质量。

       鉴于血液系统疑难、罕见疾病目前仍是临床诊治的难点，及时的诊断和有针对性的治疗是改善患者预后，甚至是挽救患者生命的关键，北京白求恩公益基金会已于2020年就开展了“医路相伴—2020白求恩·血友病患者关爱”项目，项目开展过程中，得到了血液科、康复科、心理科、营养科等医生、从事血友病护理工作的护士及社会力量的大力支持，线上、线下患教活动及针对重症行动不便的病人开展的血友大巴车（上门服务）活动均获得了患者的认可与好评，受益人数超过2000人次。

      为使更多血友病患者及家属切实提高对疾病的认知，更好的管理疾病，2021年基金会继续发起 “医路相伴—2021白求恩·血友病患者关爱”项目，邀请全国各地的血友病之家共同参与，在保留2020年项目患教会以及血友大巴车开展形式的基础上，增加康复训练营活动，打造和传播科学的医疗服务知识和以人为本的患者教育关爱平台，让血友病患者不仅切实提高对疾病的认识，更好的管理疾病，同时鼓励社会公众积极参与，传递关爱和帮助。

启动仪式现场

       在项目启动仪式上，项目牵头专家、中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授表示：“多年来，在政府和基金会等慈善组织及社会各界力量的支持下，血友病的诊断和治疗水平已经有了飞速发展。对于血友病这种遗传性疾病而言，早诊早治可以减少出血风险。在诊断方面，患者本人及其家庭对这个疾病的认知，会影响早诊水平。在生存状态方面，目前，多地的血友病患者在治疗后的生存状况都有了很大的进步。尽管相关医疗资源在全国各地情况不同，但这也正是我们共同奋斗的目标，希望各方携手努力下，更多患者能得到好的治疗。”

       北京白求恩公益基金会副秘书长史园园在启动仪式接受采访时，首先对杨仁池教授和各位医务人员在血友病患者的预防及治疗方面的辛勤付出表示感谢。她介绍到，2021年项目新增康复训练营，由专业的康复科医护人员为患者和家属提供居家康复训练技巧的指导，帮助患者增强膝部和腿部力量，提高生活质量。北京白求恩公益基金会将继续与爱心企业、患者组织等社会各界爱心力量通力合作，帮助血友病患者提高疾病认知，学习日常护理知识，从而更加及时有效地管理疾病。

       启动仪式后，血友大巴车天津站即刻出发，走进两位重度血友病患者家庭提供义诊，详细了解他们日常生活、治疗以及康复护理的情况。陈玲玲护士仔细为患者检查身体，并特别交代日常饮食及护理知识等；薛峰教授根据患者目前的疾病及身体状况给出治疗和防护的建议方案。

65岁的患者表示：“我平时一人居住，腿不方便，出门很困难。现在足不出户就能获得关于自己病情的治疗和护理，还加入了患教群，再有什么问题可以随时和医生与病友们沟通了。以后一定按照医生所说，进行规范治疗，对控制病情很有信心。”

薛峰教授为4岁的小患者做检查

65岁的患者已经患病59年，目前腿部无法弯曲

       “医路相伴—2021白求恩·血友病患者关爱”项目计划在全国范围以线上和线下患教会、血友病患者康复训练营、血友大巴车等多种形式在北京、深圳、广州、杭州、重庆、成都、西安、青岛、昆明等32个省市的合作医院开展，预计覆盖4000多人次。为血友病患者创造回归正常生活的良好环境，需要多学科专家协作的综合管理和社会各界力量的共同参与，北京白求恩公益基金会将通过该项目的实施，联合大众一起改善血友病患者的诊疗现状，提高患者生活质量，增加公众对于血友病的认知，推动改善血友病患者的医疗保障等，让关爱血友病的力量永不断档！