2022年6月19日，由北京白求恩公益基金会联合我国血液病专家共同发起的“白求恩·医彩纷呈-血小板增多症患者生存质量蓝皮书调研项目启动会”通过线上形式顺利召开。

       启动会共吸引了150余名我国血液病领域专家、8000多名患者共同在“云端”互联。

医彩纷呈  “云端”互联

中国医学科学院血液病医院 张磊教授

       本次启动会大会主席，来自中国医学科学院血液病医院张磊教授在致辞中表示：让骨髓增殖性肿瘤（MPN）患者回归正常生活，是我们的努力方向。期望通过本项目的开展，能够有更多社会力量来助力MPN患者现状，使每一位患者都能享受到科学和医药进步带来的收益。

北京白求恩公益基金会 樊燕荣秘书长

       北京白求恩公益基金会樊燕荣秘书长发言表示：基金会策划此项目初衷，就是希望通过调研了解医生目前的诊疗状况，了解患者对疾病的认知，以及患者在整个治疗和长期随访过程中遇到的困难、所需的帮助等，以获得全面客观的研究结果，助力医务工作者规范诊疗，帮助更多患者科学就医、定期随访，走出困境，重新回归正常生活。

北京白求恩公益基金会志愿者管理中心 副主任张琳

       北京白求恩公益基金会志愿者管理中心副主任张琳在会上详细介绍了“白求恩·医彩纷呈-血小板增多症患者生存质量蓝皮书调研项目”方案。本项目将邀请10名血液领域专家成立专家团（委员会）进行蓝皮书调研方案设计，将从定性、定量两个维度针对50位医生和300-1000名患者深入调研，经总结分析，最终完成蓝皮书的撰写工作。

厦门特宝生物工程股份有限公司 副总经理郑杰华

       项目捐赠方厦门特宝生物工程股份有限公司副总经理郑杰华针对本次活动进行了讲话，他表示：特宝生物作为国内从事基因工程药物的企业，希望能够通过研发更多更好的药物，来解决更多患者的疾病问题，并自愿支持公益活动和公益事业的开展，共同帮助更多的患者。

医彩纷呈  学术盛宴

       启动会上由来自全国各地的血液病专家们多维度地分享了关于骨髓增殖性肿瘤（MPN）疾病相关诊疗知识与学术交流。

       河南省肿瘤医院周虎教授、厦门大学附属第一医院的徐兵教授、北京协和医院的段明辉教授共同担任了此次学术交流的主持嘉宾。兰州大学第二医院张连生教授、中国医学科学院血液病医院张培红教授、苏州大学附属第一医院陈苏宁教授分别针对“骨髓增殖性肿瘤（MPN）的免疫微环境”“MPN的病理诊断和鉴别”“MPN的诊疗原则”为主题进行分享。十余位特约专家针对三位演讲嘉宾的议题，围绕血小板增多疾病领域的诊疗、患者的生存现状及患者管理等热点问题进行了深入交流并分享经验。

主题分享

医彩纷呈  医患携手

       自由讨论环节，张磊教授与来自基层的血液病医生分别针对长效干扰素如何应用、原发性血小板增多症（ET）合并妊娠的患者如何处理、怎样推动MPN药物尽快进入医保等问题进行详细讨论，其议题的前瞻性、公益性受到了与会专家、患者的一致好评。

       血小板增多症患者代表也积极发言并表示感谢，患者们希望通过蓝皮书调研项目的实施，促使干扰素增加MPN疾病的适应症，加快干扰素纳入医保药物，进而减轻患者经济负担，让更多患者能得到更好的治疗，提高生活质量。

医彩纷呈  共同启动

       活动最后，在线专家与基金会领导共同呼吁：关注MPN患者生存质量、医患同心，共建MPN家园。“白求恩·医彩纷呈-血小板增多症患者生存质量蓝皮书调研项目”，正式启动！