为了纪念世界血友病联盟的发起人法兰克·舒纳波先生对血友病患者的贡献，警醒社会大众对血友病的正确认知，从1989年起，每年的4月17日被定为世界血友病日。
2022年4月17日是第34个“世界血友病日”，今年的主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”，旨在提高全社会对血友病的关注，营造群策群力、共建共享的社会氛围，通过政策普惠、服务优化，提升血友病的防治照护水平，促进人人享有可持续发展的机会。
血友病（hemophilia）是一组因遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，以阳性家族史、幼年发病、自发或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血为特征。本病共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。对于重症患者，治疗只能尽量延缓关节的受累，无法完全避免致残的风险。一个小伤口就会流血不止，换颗牙就有可能致命……轻微的损伤都会对血友病患者的身体造成很大的伤害，所以血友病患者也被称为“玻璃人”。
目前，我国血友病患者众多并且呈现持续增加的趋势。2014年，我国血友病患者人数为13.7万，至2018年，我国血友病患者人数增长至14.0万，预计至2023年和2030年，我国血友病患病人数将分别达到14.4万和14.6万。
血友病作为罕见病的一种，患者在长年的治疗过程中会面临诊断不及时、治疗不规范、缺乏药品、经济负担过重等诸多问题。我们摘录了2021年在项目中遇见的一位血友病患儿母亲的故事，期待更多人能够了解血友病，关注血友病患者。
从怀疑到无望 再到风息雾散拥抱阳光
2017年底，盼望了十个月的小宝贝出生了，白白净净，可爱极了，全家人沉浸在喜悦当中！
可是，在孩子两个月的时候，因为泪道不通，需要进行疏通，当时还以为是小问题，一直配合着医生，顺利做完后，我们也开开心心回家了！
第二天，孩子打了一个喷嚏，发现鼻涕里流出了鲜血，对于一个新手妈妈来说，真的是吓坏了！飞奔去医院，排除了微创失误之后，医生建议看一下凝血。没想到，凝血结果出来后，主治医生立刻跑去找了科室主任，我们的得到的回答是：“结果异常，怀疑血液疾病，赶紧去上级医院或者专业医院复查”。
到了上级医院之后，医生给了我一个陌生的名词“血友病”！血友病是什么？我的孩子为什么会得？医生只是高度怀疑吧？那么还有可能误诊。
我的脑袋里不断从自我怀疑到自我安慰，始终无法相信。当时医院正好面临假期，做不了确诊相关的检查，我就带着这个疑问回到了家，可网络查询后，“死亡”“残疾”“关节肿胀”，各种刺目的字眼充斥屏幕，我不敢面对孩子，不知道为什么老天爷要这样对待他和我！我甚至不敢抱他，怕摔到他，不敢看他，觉得是不是自己对不起他！唯一的想法就是等孩子长大些，一定要去做全面检查，证明孩子是误诊！
浑浑噩噩两个月后，有一天孩子身上突然有一个淤青。症状出现了，我的想法破灭了，我不得不去做了确诊的检查，不出所料，血友病甲型重型！因子含量不足1！我脑子里不断冒出：有什么办法？怎么治疗？那些和我一样经历的家长和孩子们都怎么样了？
确诊之后，我和大多数血友病家长一样，开始了漫漫的治疗之路。对于血友病来说，因为还没有完全治愈的方法，替代治疗是主要的治疗方法，也就是在出血时及时补充凝血因子。凝血因子水平达到正常的止血水平，就可以像常人一样生活。但对孩子来说，日常的磕碰防护、治疗操作以及高额的医药费用对每个过来人都很难，现在想想我又是幸运的。
有一次，我去山东省血液中心买药的时候，认识了一位志愿者沈大美，通过沟通得知她是北京白求恩公益基金会血友病患者支持项目的志愿者，在她的帮助下，我通过参加公益活动，逐步学习、了解了很多血友病的疾病知识，从一个什么都不会的小白，慢慢历练成了一个可以独挡一面的患儿家长。在项目开展的患教会上，还学会了自我注射，在家就可以给孩子注射因子，开启了家庭注射之路。跟着志愿者医生指导的课程，我也开始做起了孩子的预防治疗，出血次数明显减少，我不用再担心半夜出血跑医院了，也不用担心磕碰之后因为堵车时间长而耽误治疗了，我的心越来越踏实！
以前家里人抱孩子，抱松了怕摔，抱太紧又怕出淤青，对孩子也是各种管束，对周遭的环境也非常的敏感，不让娃出去玩。
自从预防治疗以后，我家娃也和正常孩子一样可以蹦蹦跳跳，只要不是太剧烈的活动，我都会让娃参加，让娃娃不再缺失任何一个成长经历，拥有一个和别人一样的快乐童年！
曾经的我低落、沮丧，愤慨世界的不公，为什么是我的孩子得了这个病，从一开始的拒绝接受到后面的无奈妥协，再到现在积极阳光的去面对，我的变化离不开社会各界的关注和帮助，我希望我的孩子将来可以一路顺坦，不再有荆棘，只要自己心存阳光，就没有什么是能难倒自己的，既然给不了孩子一个健康的身体，那就尽自己最大的努力让孩子不再受疾病的困扰，让奔跑不再是奇迹！
血友病作为罕见病，得到了越来越多的关注与支持。北京白求恩公益基金会作为一家致力于医疗健康领域的慈善组织，从2017年起就携手社会各界力量开展血友病患者关爱、赋能公益行动，为身处困境的血友病患者提供康复指导、重症患者医生上门问诊，以提高贫困血友病患者生存质量、改善危重残疾血友病患者健康、生存状况，降低贫困血友病患者死亡、残疾率，助力血友病患者融入社会。
血友病患者支持项目
患教活动现场
该项目组建了一支专业的患者关爱团队，由25名经过专业培训的项目关爱专员组成，提供患者随访、解答患者问询、协助医院开展患者教育等服务。
项目关爱专员分布在全国22个城市，覆盖200多家医院，通过持续针对血友病患者群体开展疾病知识普及工作，以提高公众认知，呼吁社会各界加强对血友病患者群体的关注。2017-2021年，项目共计随访患者121894人次；共举办患教会1600场、107567人次参会；回答患者问询75488次。其中2021年项目共计随访患者48374人次；共举办患教会521场、20594人次参会；回答患者问询21472次。
医路相伴—白求恩·血友病患者关爱项目
医路相伴—白求恩·血友病患者关爱项目在血液科、康复科、心理科、营养科等医生及从事血友病护理工作的护士及社会力量的大力参与支持下，采用线上、线下相结合形式开展患教活动，提高患者及家属的疾病知识、营养知识以及日常护理知识。
该项目共计开展线上患者教育活动83场，线下患者教育活动20场，康复训练营40场，针对重症行动不便的病人进行上门服务的血友大巴车活动39场，惠及两千余名患者，专业医护人员现场为患者答疑解惑，患者在提高生活质量的同时，也感受到来自社会各界的关心和帮助。
2020年血友大巴车活动
2021年血友大巴车活动河南省肿瘤医院周虎教授（中）、张静护士长（右三）
基金会史园园副秘书长（左一）与医务人员前往血友病患者家中探访
康复训练营活动：疾病理论知识学习
康复训练营活动：实践训练指导
当前公共卫生与医疗保障对罕见病的覆盖和保障尚有待完善之处，需要各界力量共同助力搭建多层次医疗保障体系。2022年3月召开的第十三届全国人民代表大会第五次会议上，全国人大代表、山西医科大学第二医院血液科主任医师杨林花建议：建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金，探索建立省级罕见病用药保障机制。其中包括：动员企业或各类经济实体定向捐赠，建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金，以解决医保药品目录外罕见病高值药品支付的问题。
北京白求恩公益基金会将持续携手社会各界力量，关注罕见病及血友病患者，通过对罕见病患者进行公益帮助，促进患者及家庭拥有充满希望的美好未来，欢迎更多关注罕见病的爱心伙伴、社会组织、患者组织与我们携手共建。