对于血友病患者来说，每年的4月17日都是个特殊的日子，为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的Mr.Frank Schnabel对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。

       目前，正凝血因子替代治疗是治疗血友病最有效的方法,由此产生的并发症——凝血因子抑制物是临床上非常棘手的问题。近年来，无论是获得性凝血因子VIII/IX抑制物（也称获得性血友病）还是血友病患者合并抑制物均有增多的趋势。血液系统疑难、罕见疾病仍是临床诊治的难点，及时的诊断和有针对性的治疗是改善患者预后、挽救患者生命的关键。通过科学规范的预防治疗、家庭的积极配合与社会各界人士的重视，血友病患者也能拥有相对健康的生活。

       过去一年，因“新型冠状病毒肺炎”疫情，血友病患者的就医受到了部分影响，患有出血性疾病的血友病患者遭受着巨大的挑战，但有一点没有改变，那就是我们仍然在一起。

       2020年，北京白求恩公益基金会开展了“医路相伴—2020白求恩·血友病患者关爱”项目。在血液科、康复科、心理科、营养科等医生及从事血友病护理工作的护士及社会力量的大力参与支持下，采用线上、线下相结合形式开展患教活动，取得了良好的效果，提高了患者及家属的疾病知识、营养知识以及日常护理知识。截至目前，项目共计开展线上患者教育活动40场，受益人数1756人，线下患者教育活动8场，受益人数140人，针对重症行动不便的病人进行上门服务的血友大巴车活动23场，受益人数59人。专业医护人员现场为患者答疑解惑，患者在提高生活质量的同时，也感受到了来自社会各界的关心和帮助。

线上线下患教活动

       血友大巴车活动邀请专业医护人员到行动困难的重度血友病患者家中为患者提供上门医护服务，区域涉及了广东、四川、山东、河南、浙江、重庆、湖南、江苏、河北、福建、天津11省，共计开展23次，满足了患者及时救治的需求。

血友大巴车走访各地场景

       2021年世界血友病日的主题是“适应变化，后疫情时代下让关爱持续，我们在一起，就会了不起”。 在新型冠状病毒肺炎疫情对血友病患者产生的重大影响下，这一主题变得前所未有的重要。

       2021年，北京白求恩公益基金会将与血友病患者“继续在一起”。

       为使血友病患者及家属切实提高对疾病的认知，更好的管理疾病，北京白求恩公益基金会计划继续开展“医路相伴—2021白求恩·血友病患者关爱”项目，该项目由中国医学科学院北京协和医学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授牵头，将邀请全国各地的血友之家共同参与，在延续2020年项目患教会以及血友大巴车开展形式的基础上，增加康复训练营活动，由专业的康复科医生（或康复技师级别以上）或血友病领域具有培训该课程能力及资质的医生护士提供专业的本体官能训练课程，帮助血友病患者学习居家康复训练的技巧，传播科学的医疗服务知识，打造以人为本的患者教育关爱平台专区的同时，提高患者生活质量。

       未来，北京白求恩公益基金会还将携手多方力量，持续开展血友病患者教育、帮扶活动，以期最大程度的帮助血友病患者和家属进一步了解掌握血友病相关知识，提升规范治疗，减轻家庭成员心理压力，感受到来自社会的关爱，让血友病领域因病致残，因病致贫的现象尽量减少，使血友病患者的生活质量进一步提高。

（文中照片均来自“医路相伴—2020白求恩·血友病患者关爱”项目的入组患者，已获得患者同意授权）