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行在当下,益在将来 ——“未浆来”-血液公益行项目圆满落幕

时间:2020-04-07

编者按:

2020年伊始,一场对抗新冠肺炎疫情的战役轰然打响,为进一步做好新冠肺炎康复者恢复期血浆临床治疗工作,提高治愈率,国家卫生健康委办公厅出台鼓励措施,引导新冠肺炎康复患者提供血浆支持。将康复者血浆纳入新冠肺炎的临床治疗,作用重大。 由此可见,血浆作为血液制品的原料,在医学上具有重大的临床使用价值。但是由于政策层面的原因,也有市场发展的原因,更有观念上的缺失,我国献浆人数严重不足,血浆之荒频繁出现。


鉴于此,北京白求恩公益基金会于2019年策划发起了“未浆来”-血液公益行项目,旨在提高社会对这个领域的关注度,改变大众对献浆的既有观念,增加大众对血浆的安全性认知,大力宣传献血、献浆同样光荣的理念。让我们在当前的背景下,重温这个项目。


      2019年9月20日,由北京白求恩公益基金会主办、中国生物技术股份有限公司支持的“未浆来”-血液公益行项目启动,相继走过了武汉、福州、成都、北京、广州、太原六个城市,于10月31日在太原圆满落幕。

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  “未浆来”-血液公益行项目的目标是向公众宣传献血浆日(每年5月5日),积极倡导“献血献浆同样光荣”的理念,提升公众对血浆的安全性认知,扩大血液制品对患者的获益影响,并为广大患者群体带去关怀。


    “未浆来”-血液公益行项目围绕原发性血小板减少症(ITP)诊断、鉴别和治疗、再生障碍性贫血的诊治、儿童缺血性贫血的诊治等议题开展,并举办咨询义诊、现场问答,覆盖六个城市、惠及患者883人,140人次的志愿者及77位爱心医生参与到现场活动中。健康报、新华社、四川新闻网、北京时间等多家媒体对多场次进行了报道。

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883名患者,140个志愿者,77位医生,项目的每一步前进都依赖于各方的积极参与。为此,小编特意采访了北京白求恩公益基金会“未浆来”项目负责人李春雷,他自成为公益组织专职工作人员以来,不断学习、不断成长,对公益事业有了更深刻的理解和认知。他现已成长为北京白求恩公益基金会公益项目负责人,现在我们一起透过他的眼睛来看看项目现场的一幅幅生动画面。


一、桥梁

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     医患之间缺乏信任和理解,关系日趋紧张,矛盾日趋激化,大家或多或少都有听过,但我了解到的事实是:医生在医院接诊量大,有的每天接诊近百人,几乎没有充足的时间与患者深入交流;与此同时,患者觉得自己的疾病不受重视,医生在敷衍自己,因而质疑医生,频繁更换主治医生,浪费了时间。在“未浆来”-血液公益行项目的活动现场,我看到志愿者们担当起两者之间的“桥梁”, 这些志愿者大多是患者或患者家属。


     印象最深的是一位女士,我看她对每一个病人要咨询的病好像都了如指掌,在场每个专家擅长什么也如数家珍,要不是因为她身穿志愿者衣服,大家将她错认为医生也不奇怪。我好不容易趁她空闲的时候,带着疑问才从她那里得到答案:她在义诊活动很多天前,已经对今天要来义诊的医生进行了专业方向的了解,而且因为她也是血液病患者,这个疾病的国内顶尖专家都去找过看过病,但根据她自己的总结,其实并不是看的医生越多越好。她作为一名患者不断的学习和研究疾病的前沿学术信息,从来就没有间断过。所以她不仅知道患者的顾虑在哪,可以现身说法,在心理和情绪上安抚他们,而且也知道医生需要看到哪些数据,在现场协助患者从厚厚一沓病历以及检查单中筛出最有用的给到医生,通过她的“桥梁”,医生和患者有了更多交流时间。


电影《无名之辈》里面有句经典台词:“这世界上为什么要有桥梁,因为路走到尽头了”。的确,患者感觉无路可走的境地最让人揪心。有志愿者为医患之间的“桥梁”,不仅帮了医生,更帮助了患者。


二、希望

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      每次活动现场都有一些小患者,有的是打着点滴的白血病患者,有的是在襁褓中的原发性血小板减少症婴儿,他们或眉头紧锁,或一脸懵懂,旁边是焦虑的父母。北京儿研所的活动现场,一位抱着孩子来参加义诊活动的母亲吸引了我的目光,确切的说是她开心的笑容吸引了我。


     我前去问候是否需要我们提供的冷餐,她表示不需要。在接下来的交流中我才知道,原来她的孩子是个原发性血小板减少症患者,她已经带着孩子去了很多医院,用了很多方法,但孩子的血小板数量总是不理想。医生的建议也不一样,有的医生说要用激素、丙种球蛋白,把血小板升到正常范围;有的医生说没有出血危险,可以再观察观察,这些意见让她进退两难,但越是两难越无助。偶然机会在病友群听说北京的公益活动专家特别有经验,尤其是擅长治疗她家宝宝的病,又燃起了希望,连夜从河北赶来参加活动。当天听完儿研所的几位专家建议,终于放心了,“每次看到孩子止不住的流鼻血,我快要崩溃了,崩溃不只是因为替孩子疼,更重要的是看不到希望”。今天,听完几位专家的建议,她那颗快要崩溃的心,吃了一颗定心丸,对今后的治疗心里也更有数了。


义诊,给患者家庭带去希望,而这些孩子痊愈的可能性又是另一种希望。朱自清的散文《春》里的一句话:“刚起头儿,有的是工夫,有的是希望。”用在这里再合适不过,孩子们刚刚起头,也将茁壮成长,他们让我看到了希望,也期待这希望最终能孕育出一片春天。


三、合作

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     由于活动安排紧凑,各场次间隔短,筹备时间紧张,2019年“未浆来”-血液公益行福州站的活动中,按计划,白求恩志愿者服务队当天才能从上一站完成收尾,赶往福州会场。很多准备工作,如在福建各大医院海报张贴、门诊处项目宣传、物料制作等,都无法提前搞定。又恰逢活动举办地点福建协和医院正在修整,大路无法通行,所有物料都要从医院大门口搬到会议室。就在此时,福建金丝带特殊儿童家长互助中心加入了进来,福建金丝带20余名志愿者协助白求恩志愿者服务队提前完成了物资搬运、布置会场等工作,助推公益行活动顺利筹备,完美地完成了第一次合作。


     这次合作也为基金会开展活动提供了新的思路,两个团队之间的合作,是1+1>2的具体体现,团队之间取长补短,福建金丝带更是由于地利的优势,在患者招募、活动筹备与服务方面游刃有余,体现出了公益人的团队风采。


单丝不成线,独木不成林,如果把一个人的力量比作水滴,那么合作的力量就可以汇聚成江海。


四、奉献

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      在太原的活动现场,当地的志愿者“一米阳光”说的一句话让我印象深刻:公益不是一小拨人做很多,而是很大一群人都做一点。关于每人做一点,在“未浆来”项目活动现场体现得淋漓尽致。


   “一米阳光”本职是一位交通警察,女儿是原发性血小板减少症的患者,庆幸的是现在已经痊愈了。他从山西长治驱车200多公里赶到太原参加活动,活动结束当天晚上开车回长治,到达预计要深夜了,因为第二天还要早起上班。当问他,孩子已经痊愈了,是什么原因让他继续参加公益活动的?他说:“我女儿当时生病的时候,整个家里都陷入了恐慌,举步维艰,走过了太多弯路,到最后在医生那看到了希望。我愿意成为一名志愿者,将自己的感同身受和女儿的就诊和痊愈的经历与患友分享,彼此鼓励,我不希望再有患者重蹈覆辙。”


     由于六场活动都是在工作日或下班后举办,爱心医生、活动举办地的院方领导,都是在百忙中抽出时间参与。在广州站的活动中,有位志愿医生,刚刚结束了门诊,连饭都来不及吃,到现场随便吃口面包就参与到授课和义诊当中了,当志愿者递水给他时,他说“不能喝水,喝水上厕所耽误时间,先看病”。


     志愿者高航、桐妃,是血小板减少症患者群里的管理员,连续多场活动之间奔波,一直忙着安排工作、为患者答疑,嗓子都要冒烟了,但一直在坚持,深夜回到住处,还要继续讨论后续的工作计划和落地措施。


这些参与者,付出的是汗水,是热情,是一种无私的爱心。而收获的,是一种为别人的幸福,是一种崇高的情感,是一种生命的延长。

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    “未浆来”-血液公益行项目,行动在当下,患者的收益在未来。我们呼吁每位爱心人士:不冷漠,不旁观,奉献自己的一份力量。献血献浆,从你我做起。我们始终相信,所有的光芒,都需要时间才能看到。我们也一直认为,每个项目都仅仅是一个符号和开端,引领公众广泛参与才是结果。北京白求恩公益基金会将继续秉承人道、责任、传承的宗旨,持续传播正确的健康理念,为增进国民健康做出不懈努力!