在2020年第十届中国公益节上,北京白求恩公益基金会开展的“中华血液公益行”项目凭借在血液病领域创新性地构建新型医患关系,被授予“2020年度公益项目奖”。
中国公益节自2011年开始设立,是首个由大众媒体联袂发起的以“公益”命名的节日。作为公益精神的传播者和公益行为的见证者,在传递公益力量,促成“全民公益”的实现方面起到了重要的作用。2020年是公益节的第十年,大会以特别盛典的形式全面展示公益践行成果,探讨“后疫情时代”的公益新命题,向年度公益践行者致敬。鉴于目前北京的疫情情况,响应北京市“非必要不离京”的防疫措施,我会选择以线上远程形式参加活动。
公益节活动现场
2016年,北京白求恩公益基金会关注到血小板减少症患者群体,了解到我国有着巨大的血液病患者人群,其中免疫性血小板减少症(ITP)的发病率逐年上升。据统计每10万人中,就有5-10名原发免疫性血小板减少症患者,给患者本人及其家庭带来了精神和经济上的双重压力。
免疫性血小板减少症(ITP)是临床上比较常见的一种出血性疾病,患者本人、患者家属甚至医务人员都对于这种疾病的认识有较多的误区,由于对这类疾病的认识不足甚至错误,导致患者及家属过度焦虑,医生过度治疗等。
为了从多方面帮助血液病患者,2016年起,北京白求恩公益基金会与病友互助组织——ITP家园-血小板病友之家合作,联合医学界,共同倡议发起“中国血小板日”(每年3月20日),旨在向社会大众宣传和普及血小板疾病相关知识,引起社会各界对血液疾病的重视,关注血小板相关疾病患者。
为了给更多的血液病患者带去支持,基金会从2018年开始,组织策划了“中华血液公益行”系列活动,一直延续至今,通过在全国各地区开展血液病专家面对面的与包括免疫性血小板减少症、再生障碍性贫血、骨髓异常增生综合征、淋巴瘤、骨髓瘤等血液病患者进行交流、患者教育、义诊等多种公益形式,使患者在项目活动中获得更多专业的规范化诊疗知识,并得到及时正确的指导,提升患者对疾病的科学认知,改善患者预后,树立治疗信心。
中华血液公益行活动现场
“中华血液公益行”项目开展三年来,走遍全国22个城市,开展了50余场线上线下公益活动,累计超过70万名血液病患者受益。2020年受新冠肺炎疫情影响,“中华血液公益行”增加了线上直播形式,2020全年在线为患者解答问题超50000次,为更多的患者朋友们带去了希望和信心。
项目的开展得到了爱心企业、医学专家、志愿者等社会各界的支持,项目累计有1000余人次白求恩志愿医生和近500名志愿者参与。中国科学院院士阮长耿、中国医学科学院血液学研究所副所长王建祥以及来自全国各地的百位权威专家和学者作为项目志愿专家,多次参与活动。
在基金会的多年深耕与持续推动下,ITP等血液疾病在公众中的知晓度得到了提升;ITP家园已建成全国最大的ITP患者资料库,为科研临床和立法政策提供依据及数据支持;捐赠方的来源也日益多元化。
点滴大爱,汇聚成海!血液病患者虽然伴随着病痛的折磨,但社会不断的进步、各公益组织的努力、大众意识的提高都激励、温暖着患者们,相信通过全社会的努力,患者的生活会充满希望与阳光。北京白求恩公益基金会也将持续努力,动员更多爱心人士参与到这项公益事业中来。