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拥抱远方•梦想启航-血液病患者摄影大赛项目
项目详情

一、项目详情

血液病的发病率逐年上升,给血液病患者及家属带来了极大的身心压力和负担。为了鼓舞血液病患者坚持科学治疗,宣传普及血液疾病和健康管理知识,向医生、患者及公众展示规范治疗使患者获得良好生活质量的成果,北京白求恩公益基金会于2020年发起血液病患者摄影大赛系列公益活动。通过此活动让患者分享与疾病斗争,追求美好生活的经验与心得,彼此鼓励、相互关爱,增强生活自信心。

原发免疫性血小板减少症(ITP)是一种“致死性”疾病:如果患者没有进行规范治疗,而像正常人一样运动、旅行、甚至痛哭一场,就可能会因血小板的减少引发皮肤黏膜出血、颅内出血、胃肠道大量出血等症状,严重的则会死亡。鉴于此,目前很多ITP患者只能“小心翼翼”的进行日常活动:不敢尝试运动和远行、要时刻关注自己的血小板数量以及出血症状……生活质量受到影响。本项目以患者得到规范治疗和保障患者人身健康安全的前提下鼓励患者出行,用行动去演绎自己对美好梦想和生活的践行,体现患者治疗后的获益价值;使用患者出行的数据(如距离家的公里数总和)丈量梦想的长度,直观展示为ITP患者治疗做出贡献。
预计将有1000名以上的患者与家属参与本项目,通过摄影、语音、故事、展览展示比赛等多种活动形式展现患者的获益,建立患者治疗信心,树立并践行规范用药理念,通过活动找到并影响更多患者和家庭,给患者和家属带来更多的治疗的自信和希望,提高患者和家庭生活质量。同时让更多的医生关注疾病,关注ITP对患者造成的影响。

项目开展时间:2020年1月-2020年12月


项目进展

     二、项目进展

    拥抱远方·梦想起航-血液病患者摄影大赛项目自2020年1月启动以来,共有199人报名成功,参赛者通过微网站晒出患病期间和治愈后远行的照片,并上传语音和文字故事报名参赛。

    项目小程序码:

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