一、项目详情

项目背景

视神经脊髓炎（NMO）是一种免疫介导的以视神经和脊髓受累为主的中枢神经系统(CNS)炎性脱髓鞘疾病，又称为Devic病或Devic综合征。近年来，国内的患者人数激增，但社会对这类高发于年轻人中的慢性致残的疾病却所知甚少，而所知者主要是医务人员、患者、家属等，虽然互联网的普及让该疾病引起了一定关注，但已经患病的患者很难获得与其他人相同的医疗服务与社会支持。

基于此，北京白求恩公益基金会发起“你不孤单-NMO患者关爱公益平台搭建项目”，旨在为NMO患者提供一个全方位的支持平台。从关爱患者的角度出发，为患者搭建自由交流的社区平台，为医生和患者搭建沟通互动平台。

项目周期：2019年10月-12月

二、  项目内容

项目平台搭建将利用互联网+数据+技术的解决方案。

本项目组建专业的技术团队，支持对各个诊疗节点定制化开发平台，赋能医患双方。

该平台可为患者、医生提供多样化价值。

三、项目进展

目前，该项目已完成平台搭建。包括：

1、NMO患者关爱平台：

                                             

NMO关爱中心微信公众号NMO关爱家园微信小程序

 

2、NMO患者全病程数据管理平台

建立“中国视神经脊髓炎谱系疾病”通用数据模型；搭建“中国视神经脊髓炎谱系疾病”真实世界数据管理平台

 

“你不孤单-NMO患者关爱公益平台搭建项目”已经实施完毕，项目由专业的技术团队作为执行方，利用互联网+数据+技术的解决方案搭建项目平台，对各个诊疗节点进行定制化开发，为患者、医生提供多样化价值，赋能医患双方。

2020年，基金会将依托NMO患者关爱公益平台，有序开展NMOSD（视神经脊髓炎谱系障碍）领域的患者公益活动相关项目，为NMOSD领域的疾病治疗和健康管理提供更多支持。