项目详情一、项目背景和意义
据统计，目前中国慢性荨麻疹（CU）发病率为2.6%-4.2%，其中慢性自发性荨麻疹（CSU）占60%-70%，估算患者超1300万。慢性自发性荨麻疹（CSU）是一种常见的皮肤疾病。临床表现为剧烈瘙痒、反复风团及精神焦虑，病症往往会持续常达数月或数年之久。不仅明显降低了患者的生活质量，而且造成了沉重的社会经济负担。
国内外指南均建议通过UCT（荨麻疹控制测试）/UAS7（7天荨麻疹活动度评分）问卷量化疾病控制状态，遵循推荐治疗方案并及时调整，帮助患者实现“完全控制”的目标。然而，临床实践中标准治疗执行不足，且具备相关能力的医生数量有限，导致疾病控制率不佳。
在此背景下，北京白求恩公益基金会携手中华医学会皮肤性病分会荨麻疹协作组，共同发起“白求恩·CSU诊疗达标行动”项目。旨在通过强化CSU标准诊疗路径及思路，培养更多的年轻医生掌握并管理CSU患者，让更多CSU患者可通过项目管理自测小程序评估CSU症状控制情况，量化疾病控制状态，遵循医师推荐治疗方案并及时调整，帮助患者实现“完全控制”的目标（UCT》12分或UAS7《6分），提升CSU的规范化诊疗，进而促进我国皮肤医学的高质量发展，助力健康中国2030。
二、项目概况
（一） 项目期限：2025年8月-2026年4月
（二） 项目覆盖范围：全国
（三） 500家参与医院、约1500名临床医师、预计惠及一万名患者
三、项目内容
（一）项目管理自测小程序描述
项目管理自测小程序，是面向300家目标医院的疾病筛查与患者管理数字化工具，通过"一院一码"的方式在门诊布置二维码道具，由医师引导患者扫码参与。小程序旨在通过填写UCT（荨麻疹控制测试）/UAS7（7天荨麻疹活动度评分）问卷量化疾病控制状态，让医生更好掌握患者疾病管理情况，优化治疗方案并及时调整，更好服务于患者。
1、个人建档功能
小程序为一院一码，患者就医，由护士引导扫码进入小程序，填写信息完成个人注册，并可在“我的档案”里善个人档案信息
2、荨麻疹控制测试（UCT）及7天荨麻疹活动度评分（UAS7）自测评估问卷
首次进入自测评估问卷，可选择荨麻疹控制测试（UCT）及7天荨麻疹活动度评分（UAS7）进行自测评估。
荨麻疹控制测试（UCT）可回顾性评价包括：临床症状和体征、对生活质量的影响、治疗效果、总体控制情况，患者可根据自身情况选择对应的值。系统根据得分给出结果和建议。
7天荨麻疹活动度评分（UAS7）主要对1周内每天发作的风团数目和瘙痒程度进行统计。患者需选择开始时间后开启一轮评估。在评估工具中可进行每日打卡记录症状。完成7日结果录入之后，系统根据得分给出结果和建议。
3、评估结果和患者日记
自测评估完成之后，小程序将使用曲线图的形式展示结果变化。以展现疾病控制变化趋势和改善情况。
患者同样可通过患者日记记录症状，以待就医时更好地向医生进行反馈，同时，完善个人信息和发病史，也可以让医生更快更准确的了解患者的病情发展。
4、医生端
医生可通过后台创建的账号登录系统，在患者管理中能看到自己所在医院注册进来的患者信息。可通过筛选条件选择关注的患者信息，通过导出按钮导出列表中的患者信息。在患者评估信息中可看到患者的评估列表，通过详情查看每次自测评估得分的组成，掌握患者疾病控制情况曲线，以便下次患者就医时提供最优治疗方案。
5、数据权限
所有项目数据的所有权及管理权限均归属于基金会所有。
项目专家组成员可通过正式邮件申请获取脱敏数据，所获数据仅限用于后续课题研究。所有数据使用均需严格遵守项目组制定的数据使用规范和保护条款。
（二）白求恩·CSU诊疗达标行动系列会
1、全国会/ 专家研讨会（2场）
邀请项目专家组成员，探讨并制定CSU规范诊疗标准实施SOP, 通过运营规范的制定，诊疗流程的优化，共同提高皮肤科的诊疗管理水平，并在全国启动会上发布并实施；同时聆听来自国内知名皮肤科专家分享关于荨麻疹治疗的国际前沿进展，以及使用UCT（荨麻疹控制测试）/UAS7（7天荨麻疹活动度评分）问卷对管理CSU患者的重要性，让更多皮肤科医生提升CSU规范化治疗及管理意识。
2、参访会（5场）
通过对优秀CSU管理示范医院的参访和经验交流，提高基层皮肤科临床医生的规范化诊疗认知；学习并推广使用项目管理自测小程序，让医生更直观更便捷的了解到患者疾病管理情况，给接下来的诊疗方案提供依据；并行对疑难病例的临床实践交流，提升青年皮肤科医生的诊疗水平。总结传播规范化诊疗经验以及促进皮肤科科医生诊疗能力提升。
3、区域交流会（15场）
为切实提升皮肤科医生的诊疗与管理水平，邀请核心专家莅临指导，通过分享项目管理自测小程序的使用经验以及后续带来的医生获益及患者获益；让更多年轻皮肤科医生认识到量化疾病控制状态的重要性，让更多医生在临床实践中使用标准治疗执行。从而实现对皮肤病患者的精准、高效管理。进而促进我国皮肤医学的高质量发展。
各核心医院将肩负起区域引领重任，定期深入基层开展实地指导工作。通过专家授课、病例研讨等多种形式，将先进的规范化诊疗理念与实用的管理技巧传授给基层医护人员，助力基层不断提升诊疗水平与管理能力。
四、 项目目标
通过制定CSU规范诊疗标准实施SOP，结合项目管理自测小程序，让更多年轻皮肤科医生提升CSU诊疗管理能力，践行规范诊疗流程，
共同提高皮肤科的诊疗管理水平。进而促进我国皮肤医学的高质量发展，助力健康中国2030。
附件：CSU诊疗达标行动实施SOP.pdf（请使用360浏览器下载附件）
项目进展