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“拥抱远方•梦想启航-血液病患者摄影大赛” 线下评审会成功举办

时间:2020-09-04

       2020年8月30日,“拥抱远方•梦想启航-血液病患者摄影大赛项目”线下评审会在北京成功举办。此次评审团成员由北京白求恩公益基金会工作人员、医学专家、血小板之家及患者代表共13人组成。该项目由北京白求恩公益基金会联合ITP家园-血小板病友之家共同发起,北京诺华制药有限公司支持,自2020年2月15日正式启动,共历时六个半月,活动点击率人次破万。

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去向往的地方,实现自己的梦想!

      活动由白求恩志愿者管理中心负责人、血小板之家创始人孟桐妃女士主持。她首先对本次摄影大赛活动的初衷和背景进行了介绍:很多病友在患血液病后,都能够配合医生规范治疗,即使血小板等指标达不到正常水平,但在病情稳定、且没有出血症状的时候,他们亦可以出游、锻炼,去向往的地方,实现自己的梦想,让生活充实且精彩!为了鼓舞血液病患者治疗信心,走出疾病的阴霾、走出家门,向医生、患者及公众展示规范治疗的效果,使患者获益并获得良好的生活质量,北京白求恩公益基金会联合血小板之家,于2020年2月15日发起了血液病患者摄影大赛系列公益活动。

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参赛者总旅程距离可绕地球超过两圈

    此次摄影大赛搭建了摄影大赛小程序,用以征集参赛作品、宣传赛事、作品展示以及海选拉票,并由志愿者每日在各病友群分享患者作品。活动开展以来,有278名患者报名参加了摄影大赛,点击量达到1,451,790次,累计收到照片834张,语音故事278个,文字故事278个,累计出行距离约90,948公里,共有来自北京、江苏、福建、河南、浙江、黑龙江、山东、云南、甘肃、陕西等22个省、直辖市、自治区的患者利用小程序投稿,通过照片、语音、故事展现了患者们的带病生活的现状和心情故事。

    活动于8月13日正式截止,开始为期7天的线上点赞评选活动,278个作品的总获点赞220,278次,点赞数排名前63个作品进入一二三等奖评选。

 

一二等奖角逐:点赞数前13名的作品

    根据大赛规则,得到点赞数最多的前13个作品会在本次线下评审会中进入第一二等奖的角逐。主持人为评审嘉宾们详细介绍了奖项设置及评审规则,并对点赞海选前13名作品逐一进行了展示,评审嘉宾们倾听着每个作品背后蕴含的温暖人心的故事,并对参赛照片进行了点评。

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现场评审:微信小程序评分

     现场评审环节,评委们通过手机小程序为13个作品分别打分,每一位评委都对照评审规则认真翻看每幅作品,给出分数。

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最终评审结果公布

     现场评审公布了13幅参赛作品的总分数排名情况,总分前三名获得一等奖,第四到至第十三名获得二等奖。

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    为了奖励此次活动中积极参加活动,并主动为别人点赞、给别人以激励的病友和家属,特别增设了如下奖项:

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评审嘉宾总结

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    “拥抱远方•梦想启航-血液病患者摄影大赛”,从当初策划到实施和评估,大家付出了很多心血和努力。北京白求恩公益基金会发起这个项目的目的,在于发掘ITP患者生活中的美好瞬间,积极传播正能量,推进ITP患者规范治疗、科学治疗。ITP患者们一定要坚信,只要正确认识疾病,坚持规范治疗,一定可以身心健康地学习、生活。患者、医生、基金会、志愿者众志成城,ITP患者是可以克服困难、战胜疾病、健康快乐地生活!

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     参加今天的评审活动,我最大的感受是“有家”真好,什么叫“有家”呢?就是像ITP家园这样的患者组织,是病友们的“家”,情绪低落之时大家相互鼓舞,这对于患者是有很大好处的。医生们都希望在医生和病人之间有一个沟通的桥梁,促进医患沟通,就像ITP家园所做的一样,帮助医生和患者搭建起这座桥。有时候医生说的话,病友可能不容易接受,有了患者组织,患友们相互交流,分享各自的故事,将疾病知识分享、传播开来,这是对于医患双方都特别有意义的事。

    参赛照片从专业摄影角度来讲,可能并不突出,但是这个比赛更重要的,是照片所呈现出来的乐观、积极的生活态度。

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     医疗技术的进步,使ITP患者生活质量提高,我们希望以这次“拥抱远方•梦想启航-血液病患者摄影大赛”活动展现患者们治疗效果和生活质量的提升,传播积极的疾病态度和生活态度,鼓励和帮助更多患者建立治疗信心,推进规范化治疗。我们组织患者教育这么多年,得到了很多爱心医生的支持和帮助,今后我们会举办更多的活动,走出去,走到全国各地,去帮助更多的患者,鼓励更多的患者!

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      我得病之后,最低时血小板只有11个单位,但我也没有用过激素输过血小板。我本身是做科研的,有一种研究钻研的习惯,所以我看了很多关于ITP的文献,查阅了大量资料和病例,去学习和认识ITP。尤其是后来遇到了协和医院的赵永强教授,赵教授建议我,只要没有明显出血,不要太过焦虑,注意长期回访、调整生活方式,ITP患者一样可以正常、健康、快乐的生活。赵教授的建议让我对于ITP态度更加积极,不再焦虑。再后来,遇到ITP家园,学到了很多知识,慢慢地,我积累出了一套生活和饮食经验,2018年得病以后血小板都在增长,现在血小板已经稳定在100多个单位。我对于ITP有了更科学清醒的认识。

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      孩子1岁多的时候确诊了ITP,当时不了解疾病知识,有点过度治疗,用了很多丙球和大剂量激素冲击治疗。后来孩子出现了出血现象,我和我爱人直接搬到医院附近居住,我爱人辞掉了工作,专门照顾孩子,我们在医院附近住了8年。前年的时候,孩子的病情开始严重,出血开始明显,去年出现脑出血抢救一次,出血相对轻微,现在病情比较稳定,服药维持。今天看了病友们分享的照片和故事,我很感动,也备受鼓舞,我希望今后能在ITP家园学到更多的知识,更好地照顾孩子。我已成为一名白求恩志愿者,有志愿活动一定会多参与。

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      心之所向,才是诗与远方,“拥抱远方•梦想启航-血液病患者摄影大赛”的开展,将帮助更多患者建立治疗信心,带着梦想,起航、追梦!