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世界狼疮日&母亲节:关注狼疮性肾炎,守护卵巢翩然新生

时间:2020-05-10

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    5月10日,母亲节悄然来临。一束康乃馨,一通电话,一个拥抱,大声告诉母亲:“我爱你!


     同时,每年的5月10日也是“世界狼疮日”,狼疮性肾炎作为女性高发的自身免疫性疾病,其多样化的临床表现给疾病的诊断和治疗,带来了诸多挑战,从诊断、治疗到长期管理都需多个科室参与。


     为推动中国狼疮性肾炎的规范诊疗, 北京白求恩公益基金会发起了“白求恩•狼疮性肾炎规范化诊疗计划”。该项目由上海罗氏制药有限公司支持,同时也有50多家医院的风湿科及肾内科医生积极参与,共同推动跨学科联动诊疗。


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启动仪式


      5月10日上午10时,国家肾脏疾病临床医学研究中心(东部战区总医院)刘志红院士、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授,以及北京白求恩公益基金会李深清理事长,以视频连线的方式在发布会上进行了精彩讲话,并共同表示,“白求恩·狼疮性肾炎规范化诊疗计划”的启动和开展,将有力促进我国狼疮性肾炎多学科交流,提升狼疮性肾炎诊疗规范化,提高医生对女性狼疮肾炎患者卵巢储备功能的关注。”

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狼疮性肾炎高发于育龄期女性,守护卵巢助力翩然新生


    系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是我国最常见的系统性自身免疫性疾病,由于SLE患者脸颊两侧常出现蝶形红斑,所以她们有个美丽的名字,叫做“蝶友”。40%-60%的SLE患者起病初即有狼疮性肾炎(lupus nephritis,LN)。17%-25%的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾脏病,给患者和家庭带来沉重负担和巨大痛苦。


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刘志红院士

      发布会上,国家肾脏疾病临床医学研究中心(东部战区总医院)刘志红院士分享到:“我们治病不只是治疗疾病,还要照顾患者的社会角色和心理健康。很多狼疮性肾炎患者正处于恋爱、结婚、生子的人生蜕变阶段,在治疗过程中需要考虑到对卵巢的保护。让狼疮性肾炎的治疗不仅有疗效,还要更加有人文关怀。随着规范化诊疗的提高,狼疮性肾炎患者的长期存活时间已经显著延长。”


狼疮性肾炎治疗需多学科协作,规范化诊疗扬帆起航




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曾小峰教授


      狼疮性肾炎是系统性疾病,从诊断、治疗到长期管理都需多个科室参与。北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授强调:“一方面,风湿科、肾内科、生殖科、病理科等多学科医生的参与有助于更加规范的诊疗,帮助患者提升疗效;另一方面,2019年起,我国陆续更新发布了系统性红斑狼疮和狼疮性肾炎临床指南,这些指南结合中国疾病特色和临床数据,能更好地指导临床医生的诊疗。我们需要尽快搭建起多学科诊疗平台,促进多学科的交流协作,推动狼疮性肾炎的规范化诊疗的发展。”



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李深清理事长


     “白求恩·狼疮性肾炎规范化诊疗计划”的启动和推进,将带动更多医生登上“多学科规范化诊疗”的航船,提升医生的跨学科诊疗水平,为患者提供多方支持与帮助。北京白求恩公益基金会李深清理事长介绍:“狼疮性肾炎患者多是育龄期女性,她们正处于恋爱、结婚、生育以及努力奋斗的时期,治疗方案需要兼顾疗效、生育甚至心理需求,这就需要多学科专家的共同参与。‘白求恩·狼疮性肾炎规范化诊疗计划’邀请了50家医院的风湿科及肾内科医生,将搭建风湿科及肾内科狼疮性肾炎沟通平台,基于国内外指南规范制定跨学科诊治共识,推动中国狼疮性肾炎诊疗的规范化”。



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如需进一步了解狼疮性肾炎的权威诊疗资讯,欢迎关注北京白求恩公益基金会“蝶友悉望”微信公众号。

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