2019年11月29日，由北京白求恩公益基金会发起、上海罗氏制药有限公司支持的“蝶友悉望—白求恩·狼疮性肾炎患者卵巢关爱项目”启动会在上海如期举行。

会议启动仪式

      北京白求恩公益基金会李深清理事长、国家肾脏疾病临床医学研究中心(东部战区总医院）刘志红院士、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授、北京协和医院免疫科主任医师田新平教授及专家、医生近百人共同出席了该会议，与狼疮性肾炎（LN）患者代表以及众多媒体朋友共聚浦江水岸，见证了这一重要时刻。

     “蝶友悉望—白求恩·狼疮性肾炎患者卵巢关爱项目”计划于2019年11月至2020年12月开展，为全国50家医院的3000名狼疮性肾炎（LN）女性患者检测血清抗缪勒管激素（AMH）水平，帮助患者了解自身生育、生理功能及疾病治疗的影响，帮助患者长期自我管理。

视频截取画面

      会议开场视频通过舞蹈与音乐，为到场来宾们展现了狼疮性肾炎（LN）女性患者在患病后由痛苦、挣扎到重获希望、勇敢面对的蝶变过程。

刘志红院士致辞

       国家肾脏疾病临床医学研究中心（东部战区总医院）刘志红院士在致辞中表示，既往我国狼疮性肾炎治疗方案具有较强的毒副作用，长期使用会严重影响患者的卵巢及生育功能。因此，探索合适的治疗方案，以期提高疗效、减轻毒副作用一直是狼疮性肾炎临床和研究共同关注的问题。她期待，在社会各方共同努力下，我们能帮助国内的狼疮肾患者拥抱明天更加美好的新生活。

患者娜娜分享心路

      娜娜是一名有着6年多病史的狼疮性肾炎患者，当天她来到活动现场，分享了作为患者的心路历程。娜娜讲道，很多姐妹们在与狼疮性肾炎这个疾病斗争的同时，还会受到传统治疗带来的副作用的双重打击——对女性卵巢的损伤。有的病友刚刚进医院的时候还有男朋友陪伴着，可出院时已经单身了；有的病友，因为治疗后绝经而被迫退婚了。她呼吁，作为患者，虽然很多人身上有着蝴蝶状的红斑，但这是并不会传染、也不遗传的疾病，所以请不要害怕他们。她更希望狼疮肾病友们在控制病情的同时，也能像正常人一样拥有女性的美丽，拥有结婚生子的权利，过上幸福的人生。

曾小峰教授致辞

      北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授在致辞中表示，娜娜的故事让人很受触动。因患病治疗不得不牺牲女性健康体貌以及生育能力的患者比比皆是。作为一个医务工作者，看到这样的情形很是痛心。曾小峰教授对本次项目的意义给予了高度肯定，希望能给更多患者带来帮助。

田新平教授分享

      北京协和医院免疫科主任医师田新平教授为来宾们分享了《中国女性LN患者现状及卵巢功能监测的意义》。她介绍，AMH是由窦前卵泡和窦卵泡分泌，由于卵泡不可再生，常规随年龄逐渐下降至绝经水平。同时，AMH可直观准备反映患者卵巢储备状况，方便准确，近两年在辅助生殖中应用于评估生育能力。此外，AMH值下降可提示卵巢储备受损，其受损程度严重将导致卵巢早衰或绝经。所以AMH是评估LN患者卵巢储备的有效指标，可直观准确的反应患者的卵巢功能。

李深清理事长致辞

      北京白求恩公益基金会李深清理事长表示，基金会始终秉承“人道、责任、传承”的公益宗旨，弘扬白求恩精神，帮扶弱势群体，在医疗健康领域开展公益活动。此次开展的“蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎患者卵巢关爱项目”就是针对我国狼疮性肾炎治疗现状及广大育龄妇女患者自我疾病管理需求而发起的，目的是帮助狼疮性肾炎患者及时了解自身的卵巢储备功能，增强对疾病治疗和生活质量的信心，助力患者实现做母亲的梦想。

嘉宾合影

      会议最后，与会嘉宾一起上台，启动了“蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎患者卵巢关爱项目”，共同祝愿项目顺利开展，为患者带去美好希望。