有这样一个群体，他们正处于生命中最黄金的年龄，本该是象牙塔里充满朝气的学生、是职场上乘风破浪的姐姐、是家庭中温暖守候的妻子……他们的人生原本充满希望和梦想，却因为视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）带来的折磨错过了很多美好。
视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，主要损害视神经和脊髓，全球总患病率为1.82/10万，多发于青壮年、女性偏多，且会不断复发。数据显示：60%的患者在1年内复发，90%的患者在3年内复发，平均来说，每个病人差不多1年有1次复发，患者残疾程度随复发次数增加而加重，50%患者需要终生与轮椅相伴，62%患者再也无法看到美好的世界，甚至失去生命。他们梦想有一天可以摆脱疾病复发带来的困境，大声对复发说NO！
2021年5月25日是第二个NMOSD患者关爱日，爱的接力持续升华。由北京病痛挑战公益基金会主办，联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园，“对复发说NO”2021亚太NMOSD患者关爱日公益活动在北京正式启动。国内顶级神经内科专家、NMOSD患者及医护人员、志愿者们汇聚一堂；亚太多个国家和地区的公益组织、患者组织、医护人员和患者热情参与，来自世界各地的力量凝聚起来，共同号召全社会关注关爱NMOSD患者，共同帮助NMOSD患者迎战病魔，“对复发说NO”！
8772乐队演唱歌曲《呐罕》
活动在由罕见病、残障人士组成的8772乐队开场表演中拉开序幕，他们的激情演唱和深情，犹如困境中开出的花朵在现场呈现、生长，让在场的每个人都为之动容。
“降低NMOSD患者的复发风险是NMOSD治疗的关键。现在我们已经有了第一个预防NMOSD复发药物的获批，患者也看到了更多的希望。攻克疾病，让更多罕见病患者享受到平等健康权，和正常人一样拥有幸福的生活和美好的未来，这是医患共同追求的目标。”北京协和医院神经科主任医师崔丽英教授指出。
崔丽英教授致辞
过去两年，北京白求恩公益基金会持续关注NMOSD患者，通过搭建“NMO关爱家园”公益平台及开展“拥抱希望”NMO患者关爱公益项目，从多维度和多层面为患者提供真正有价值的患者教育和疾病管理，为他们带来积极的影响和有效帮助。北京白求恩公益基金会秘书长樊燕荣在活动现场强调：“未来，我们将继续发挥公益平台的作用，关爱和帮助更多视神经脊髓炎谱系疾病的患者，并联合社会各界力量，共同助力视神经脊髓炎谱系疾病诊疗生态体系的建设。”
樊燕荣秘书长致辞
活动特邀嘉宾，中国罕见病联盟执行理事长李林康表示：“无药可用是NMOSD患者目前面临的最大困境，他们的日常生活也遭受着极大挑战。但我们也欣喜地看到，受益于国家大力推动罕见病发展，我国的罕见病防治事业已加速驶入快车道。全国罕见病诊疗协作网的建立，极大提高了罕见病诊疗水平。同时，随着国家出台众多罕见病药物研发的利好政策，越来越多的治疗药物在中国获批，惠及中国的罕见病患者和家庭。我们希望罕见病患者能够得到早诊断、早治疗，并且有药可用、用得起药、能用上好药，这是联盟一直以来努力的方向。”
李林康执行理事长致辞
北京医院神经内科主任医师许贤豪教授介绍了国内外NMOSD的诊疗发展历程及科普疾病知识，并表示：“今年已有NMOSD治疗药物获批，填补了我国NMOSD治疗空白，可以有效预防复发，降低因为疾病高频率复发带来的失明和瘫痪等严重残障。现在我们医生手中有了武器，更有底气对视神经脊髓炎复发说NO。”
许贤豪教授致辞
活动主办方北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥在发言中向大家介绍了“5·25” 的寓意是“我爱我”，希望鼓励所有患者珍惜生命、珍爱自我。她还呼吁：“我们十分期待更多的罕见病特效药能够尽快获批上市，让罕见病病友在解决疾病困扰之后，真正有能力、有尊严地实现自我、享受人生，让更多患者有信心向命运和疾病一起说NO！”
王奕鸥秘书长致辞
解放军总医院第一医学中心神经内科主任医师黄德晖与四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨，分别从“NMOSD领域诊疗最新进展”、“NMOSD复发风险评估和自我管理”为大家进行专业讲解。
在“多方携手助力，对复发说NO”圆桌论坛环节，北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲、北京白求恩公益基金会副秘书长史园园、首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科主任医师张星虎教授、北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组负责人杨启慧和中国罕见病联盟项目负责人郑佳音分别介绍了各自在满足患者需求方面开展的工作。史园园副秘书长介绍了北京白求恩公益基金会在服务罕见病病友方面开展的相关项目活动，并表示，建议罕见病病友们积极使用NMO关爱家园等等互联网平台来帮助自己更好地管理疾病，也非常期待广大病友们提出反馈和建议，让平台能够更加完善，真正帮助到大家。我们愿与所有病友一起携手向前，对复发说NO。
目前NMOSD疾病的整体知晓度还比较低，为提高全社会对疾病和患者群体的关注，自2020年起发起设立的“5·25 NMOSD患者关爱日，希望鼓励所有患者珍惜生命、珍爱自我、解决罕见病群体面临的迫切问题，让更多患者有信心向命运和疾病一起说NO！”
对复发说“NO”全国系列公益活动正式启动，活动将以北京为中心，同步联动上海、广州（5月26日）、成都、香港、新加坡、马来西亚、印度尼西亚等国家和地区，汇聚起支持NMOSD患者强大的能量，525爱从未停下。